El parkinson está lleno de mitos y desinformación, por ejemplo, con normalidad se asocia a personas adultas mayores y a un movimiento constante involuntario, es lo único que se sabe. Aunque el padecimiento es más común en adultos mayores de 65 años (70%), cerca del 15% de los afectados no rebasan los 50 años, además que se han reportado casos en personas menores de 30 años, como Hilario Montaño, representante de la Red Mexicana de Asociaciones de Parkinson; él padece la enfermedad desde que tenía 20 años, pero fue diagnosticado hasta los 37, apenas lleva dos años atendiendo de manera mucho más clara su condición.  

En México existe poca ayuda e información y, por ejemplo, este año la Secretaría de Salud ignoró el Día Mundial del Parkinson (11 de abril), no hubo acciones al respecto, “esto habla de una desatención por parte de nuestro sistema de salud”, además existe un desabasto de medicamentos, incluso hay médicos que no aceptan que hay personas que comienzan con los síntomas a temprana edad, la realidad es que personas de 65, 70 años, empezaron 30 años atrás con manifestaciones que de haber sido atendidas desde el primer momento hubieran tenido un mejor pronóstico de evolución. “ Los diagnósticos tardíos es la causa por la que asociamos al parkinson con adultos mayores, por ejemplo”, dice Hilario Montaño.  

Tampoco hay cifras oficiales sobre la prevalencia de parkinson, pero según el Instituto Mexicano del Seguro Social, hay una incidencia de 40 a 50 personas por cada 100 mil habitantes, aproximadamente 50 mil personas con este mal en el país. Para ellas, sus familias y la población en general es que surge el primer Manual para el paciente Viviendo con Parkinson.  

“Como red nos dimos cuenta de la falta de información que existe en México, desde un diagnóstico temprano, hasta cómo manejar la enfermedad, las etapas que iremos presentando y su avance, por esta falta de datos se requería un esfuerzo como este, saber que tenemos alternativas, oportunidades desde el momento que se nos diagnostica”.  

En entrevista, Hilario Montaño platica que hoy, por la pandemia de Covid-19, tienen pacientes que llevan más de un año y medio sin atención, medicamentos, terapias, visitas al neurólogo, que en México de manera habitual se da una cita cada seis meses cuando la revisión debería ser anual para monitorear los cambios, “hoy se carece hasta de lo más básico”.  

El manual consta de nueve capítulos que abordan temas como el diagnostico, antes y después; afrontar las barreras psicológicas, cuidados en equipo, cómo vivir plenamente, terapias alternativas que se integran a la farmacológica, consejos para generar cambios, derechos como pacientes y servicios de las distintas asociaciones a nivel nacional que trabajan con recursos propios.  

El también líder de Parkinson Juvenil México dijo que aunque existe investigación científica sobre el padecimiento, este es el primer esfuerzo a nivel nacional para llevar información condensada a la población en general, “está hecho por pacientes, asociaciones y médicos especialistas, que ayudan a entender en lenguaje coloquial qué es el parkinson y cómo vivirlo con calidad”. 

Concluyó que hoy el reto es tener mayor difusión y sensibilidad del tema ante la sociedad, que se sepa que es un padecimiento común, pero que hay opciones para atender el tema y el manual es un primer esfuerzo para esto.  

En el año 1997, la Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró el 11 de abril para hablar de esta enfermedad, coincidiendo con el aniversario del nacimiento de James Parkinson, neurólogo británico que, en 1817, descubrió lo que se conoce actualmente como enfermedad de parkinson.

Síntomas:

Los síntomas iniciales pueden ser motores: Temblor en descanso de una enfermedad, rigidez o sensación de pérdida de fuerza, arrastre de un pie sin braceo, letra pequeña y dolor articular. No motores: Sueños vividos, ansiedad, depresión, pérdida del olfato y estreñimiento.  

Para saber más:

El manual se puede adquirir de forma gratuita y digital a través de: http://bit.ly/manual_parkinson 

También en Parkinson y yo, donde también existen más recursos sobre la enfermedad, incluyendo especialistas: terapiaparkinson.com 

nelly.toche@eleconomista.mx

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