Cuando el cuerpo se convierte en dato

¿Quién debería beneficiarse económicamente de tu información genética? La pregunta puede parecer futurista, pero ya comenzó a adquirir enorme relevancia económica y política. Tal vez el recurso más valioso del siglo XXI no sea el petróleo, el litio o los microchips. Tal vez sea nuestra propia biología.

Cada vez que utilizamos un reloj inteligente, realizamos una prueba genética, compartimos estudios médicos en una aplicación o aceptamos monitorear nuestra actividad física, estamos generando información con enorme valor científico y comercial. La diferencia es que esta vez no hablamos solamente de preferencias de consumo o publicidad personalizada. Hablamos de datos capaces de revelar predisposición a enfermedades, respuesta a medicamentos, velocidad de envejecimiento o riesgos cardiovasculares futuros.

Los mercados ya entienden lo que eso significa.

Uno de los casos más interesantes ocurrió en Islandia. Durante años, la empresa deCODE Genetics construyó una gigantesca base de datos que integró genética, genealogía y expedientes médicos de buena parte de la población islandesa. Ese conocimiento permitió identificar variantes asociadas con Alzheimer, enfermedades cardiovasculares y diversos tipos de cáncer. El valor de esa plataforma fue tan grande que en 2012 la farmacéutica Amgen compró la compañía por 415 millones de dólares. Lo relevante es que el principal activo no eran fábricas ni patentes tradicionales. Eran datos biológicos organizados y analizados a gran escala.

Algo parecido comienza a ocurrir en oncología. Moderna y Merck desarrollaron vacunas terapéuticas personalizadas contra el cáncer de piel utilizando secuenciación genética del tumor de cada paciente. El tratamiento se diseña identificando mutaciones específicas mediante inteligencia artificial y análisis molecular avanzado. Los resultados clínicos han mostrado reducciones cercanas al 50% en recurrencia o muerte en ciertos grupos de pacientes.

La medicina empieza a comportarse como una industria intensiva en datos. Por eso Estados Unidos, China y Europa están invirtiendo miles de millones de dólares en biobancos, plataformas genómicas, inteligencia artificial biomédica, y sistemas de medicina de precisión. La lógica es sencilla, quien concentre los mejores datos tendrá ventaja en farmacéutica, desarrollo de algoritmos, descubrimiento de medicamentos y nuevas tecnologías médicas.

Pero ahí aparece una pregunta incómoda. Si nuestros datos biológicos generan innovación, propiedad intelectual y valor económico, ¿Quién debería beneficiarse de ello? Porque los datos de salud tienen una naturaleza distinta a cualquier otro activo digital. No describen únicamente lo que hacemos. Describen quiénes somos biológicamente.

Una filtración financiera puede resolverse cancelando una tarjeta bancaria. Pero no podemos cambiar nuestro genoma, nuestras mutaciones hereditarias o nuestra predisposición a enfermedad. Y justamente porque esa información posee enorme valor económico, el debate sobre protección de datos comienza a adquirir otra dimensión.

En Estados Unidos ya existen preocupaciones sobre el uso de información genética por aseguradoras y empleadores. Aunque existen protecciones legales parciales, diversos especialistas advierten que la combinación entre inteligencia artificial, datos biomédicos y modelos predictivos podría abrir la puerta a nuevas formas de discriminación financiera, laboral o sanitaria.

Sin embargo, aquí aparece una tensión inevitable. Mientras más protegidos estén los datos biomédicos, más difícil puede volverse el desarrollo de inteligencia artificial médica y medicina de precisión. Pero mientras más abiertos y compartidos estén esos datos, mayor es también el riesgo de abuso, discriminación o concentración de poder. La controversia es profundamente compleja.

Para que un algoritmo pueda identificar patrones tempranos de cáncer, predecir riesgo cardiovascular o desarrollar terapias personalizadas, necesita aprender de millones de registros clínicos, imágenes médicas y datos genéticos. Sin acceso masivo a información biomédica, muchos de los avances actuales simplemente no existirían. Entonces no sólo debemos robustecer los mecanismos para proteger la privacidad de estos datos, sino que es necesario buscar cómo equilibrar innovación, beneficio público y derechos individuales.

La legislación mexicana considera la información genética y los datos de salud como datos personales sensibles y establece protecciones específicas para su tratamiento. Sin embargo, las leyes fueron diseñadas en una época en la que la principal preocupación era proteger expedientes y bases de datos convencionales. Hoy enfrentamos un escenario completamente distinto. La magnitud económica de esta transformación vuelve inevitable un debate legislativo mucho más profundo.

Las actuales leyes de protección de datos no fueron concebidas para regular mercados capaces de generar miles de millones de dólares a partir de información genética y biomédica. La medicina de precisión, la inteligencia artificial médica y las plataformas genómicas están creando una nueva economía basada en datos biológicos, pero todavía no existen consensos claros sobre propiedad, gobernanza, acceso, anonimización ni distribución del valor generado. El riesgo no es solamente tecnológico. También es jurídico, económico y geopolítico. Porque en ausencia de marcos regulatorios robustos, la concentración de datos biomédicos podría convertirse en una nueva forma de concentración de poder económico.

La reciente encíclica Magnifica Humanitas del Papa León XIV introduce justamente una advertencia interesante: la inteligencia artificial no debería concentrar poder y riqueza únicamente en manos de quienes poseen infraestructura tecnológica. La innovación, sostiene el documento, debe orientarse hacia beneficio colectivo y no solamente hacia acumulación privada de valor.

La reflexión tiene implicaciones importantes para América Latina. La región posee enorme diversidad genética, pero participa de manera limitada en el desarrollo global de plataformas biomédicas. Existe el riesgo de convertirnos solamente en proveedores de información mientras la propiedad intelectual, los algoritmos y el valor económico terminan concentrándose en otros ecosistemas tecnológicos.

Por eso el debate sobre datos biomédicos ya no pertenece únicamente a hospitales o laboratorios. También pertenece a la economía, la soberanía tecnológica y la competitividad del futuro.

En los próximos años podríamos presenciar una nueva competencia global alrededor de información genética, plataformas biomédicas e inteligencia artificial aplicada a salud. Porque quizá la industria más valiosa del siglo XXI no se construirá solamente con acero, petróleo o microchips. Tal vez se construirá a partir de nuestra propia biología.

*El autor es decano nacional de la Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud del Tecnológico de Monterrey