No es un secreto que la actual administración tiene gran desconfianza hacia las organizaciones de la sociedad civil, y entre ellas incluye a las asociaciones de pacientes que están remando contra corriente para salir adelante y seguir haciendo su labor histórica de apoyar a pacientes y visibilizar los problemas que se viven en cada enfermedad.

El Gobierno las está limitando, les ha reducido las opciones para recibir donaciones deducibles de impuestos y las tiene sobrevigiladas fiscalmente en vez de abrirles otras opciones o incentivos para apoyarlas en su labor.

Por ejemplo, el subsecretario de Salud Hugo López-Gatell ordenó en octubre pasado frenar el censo de enfermedades raras iniciado por el Consejo de Salubridad General, con el argumento de que esa información beneficiaría a las compañías farmacéuticas y a las organizaciones de pacientes aliadas; en ese camino afectó a los pacientes no atendidos y les cerró la esperanza de avanzar en diagnóstico oportuno para poder recibir tratamiento.

El tema fue abordado en el webinar “El papel de las Organizaciones de Pacientes frente a la Situación Actual en Salud” organizado por El Economista, el cual tuvimos oportunidad de moderar y donde Guadalupe Campoy, directora en la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, apuntó que quizá sí ha habido organizaciones poco transparentes, pero “no podemos pagar justos por pecadores, tenemos que trabajar juntos, y en nuestro caso nuestra esencia y trayectoria de 40 años nos avala”.

En ese sentido, Gabriela Allard, presidenta de la Asociación Mexicana de Diabetes, subrayó que “ahora hay fundaciones profesionalizadas, autosustentables, hay que decir que nosotros apoyamos y hacemos visible la problemática que viven los pacientes. No somos enemigos, podemos visibilizar la problemática de los pacientes porque cualquier ciudadano pide salud, calidad de vida y seguridad, si los pacientes no tienen su tratamiento, pueden morir”.

Rosa Farrés González Saravia, presidenta de la Federación Mexicana de Alzheimer que reúne a 22 asociaciones en 17 estados de la República, puso el dedo en la llaga al señalar: “Este gobierno tiene un prejuicio hacia el asociacionismo porque le ha faltado sensibilidad e inteligencia para acercarse y conocer de verdad la situación de cada padecimiento; les ha faltado tener un paciente cercano con un cáncer doloroso, tener un familiar muy querido con demencia y ver cómo se va deteriorando día con día. Suponen que atacando a las asociaciones van a desaparecer el problema, pero la realidad es que el gobierno no hace lo que las asociaciones hacemos”.

“La desconfianza se puede romper cuando tengamos un diálogo abierto con las autoridades del sector salud, cuando se den cuenta que no buscamos el dinero, sino el beneficio de los pacientes y que nos digan cómo ayudamos para que haya atención al paciente y sea más eficiente,” afirmó por su parte Pablo Trejo, presidente de la Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar (HAPMex).

Los participantes en este conversatorio coincidieron en la necesidad de buscar espacios con otros tomadores de decisiones como los legisladores y otras instancias gubernamentales, lo cual les va a llevar tiempo, “pero hay que hacerlo”, señaló Trejo.

Reorganizarse en bloques, una opción para fortalecerse

Se comentó en el evento que ante la nueva realidad, las organizaciones de pacientes han tenido que adaptarse, pero tienen la certeza de que deben jugar un rol importante dentro de la estructura del sistema, no sólo entre los pacientes sino en las instituciones para alcanzar los objetivos conjuntos. Por ejemplo, impulsar acciones para que los pacientes no dejen la adherencia a su tratamiento que es vital para el control de su enfermedad.

Lo que está sucediendo, se dijo, es que deben encontrarse nuevas maneras de enfrentar los problemas, y algunas organizaciones han empezado a reorganizarse en bloques. Ejemplo de ello son los esfuerzos de Juntos contra el Cáncer, la Red por la Atención Integral de las Enfermedades Crónicas u otras iniciativas sociales como la de Cero Desabasto que con acciones en paralelo busca apoyar a esas organizaciones.

“Hay que buscar alianzas para constituir una sola voz, con un solo tema, tener la voluntad política para que nos escuchen, y si bien parece que en este gobierno no existe esa voluntad, siempre existen maneras; en el Congreso hay legisladores nuevos, hay que ir a informarlos e interesarlos en el tema,” observó Mayra Galindo, directora general de la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer (AMLCC-Cancermex).

El Dr. Pablo Trejo, quien también es paciente de HAP, destacó la importancia de que en la discusión del Presupuesto para Salud se permita a la sociedad civil y a las organizaciones de pacientes participar de manera más activa para lograr un presupuesto público en beneficio de los pacientes.

Hacia un Consejo Consultivo de pacientes en SS

Para Mayra Galindo, es necesario que las organizaciones de pacientes tengan un representante en la Cofepris, en el Congreso y constituir un Consejo Consultivo de pacientes como sucede en otros países.

“Hay un punto que debemos poner en la mesa y es la participación del paciente como parte del equipo en el sistema de salud, es decir empoderarlo a través de la educación y la corresponsabilidad en su tratamiento, hay que cambiar el chip en los pacientes”, coincidió Gabriela Allard.

En el caso de los millones de mexicanos que viven con diabetes, aún falta que sea activo y proactivo en el cuidado de su propia salud, porque 90% del tratamiento tiene que ver con las decisiones de quién vive con diabetes. “Tenemos que ayudar a través de la educación, debemos vernos como un sistema en donde todos somos parte”. Rosa Farré coincidió en ello como una forma para incidir en la prevención de enfermedades y reducir la mortalidad.

En desabasto, aún no se ve luz al final del túnel

En torno al desabasto de medicamentos y dispositivos médicos se dijo que en lugar de resolverse se ha visto agravado con la pandemia, y no se ve una luz al final del túnel, pues sigue la falta de medicamentos no sólo en el Insabi, sino también en el IMSS y otras instituciones, con un costo muy elevado para los pacientes.

“En Hipertensión Arterial Pulmonar, cuando el paciente deja de tomar su medicamento afecta su salud considerablemente. Es una enfermedad de baja prevalencia cuyo tratamientos puede ascender a 100,000 pesos mensuales”, comentó Trejo al señalar que otro golpe para los pacientes con enfermedades de alto costo es que también se les ha cerrado la opción de los protocolos de investigación que eran una alternativa para acceder a los fármacos de última generación, los cuales están negados en el sector público de salud. Cada vez hay menos de estos protocolos y ello también va en perjuicio de los pacientes, subrayó Trejo.

maribel.coronel@eleconomista.mx