Por primera vez las personas adultas en México tendrán tratamiento contra la hemofilia

El Consejo de Salubridad General publicó recientemente la actualización del Protocolo Técnico de Atención a Hemofilia. En esta actualización por primera vez se incluyen tratamientos para las personas adultas, lo cual constituye un avance hacia la cobertura universal.   

En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, esta es una gran noticia para todas las personas con este padecimiento  pues representa un cambio significativo para el rumbo de sus vidas, así lo dijo en entrevista Minerva Cruz, presidenta de la mesa directiva de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C.

En México, la Federación de Hemofilia tiene un registro de 5,800 personas con el padecimiento y 6,300 si incluimos otras coagulopatías. Sin embargo, esta cifra debería contarse por dos, debido a la cifra de portadoras, aunque hasta ahora solo se tienen registradas 1,800.    

Este nuevo protocolo incluye a las personas adultas, pero algo muy importante que también se aborda es a las portadoras sintomáticas, es decir las madres de los pacientes, ellas son las portadoras de la genética para que los hijos varones desarrollen la enfermedad.  

Hasta antes de estos ajustes las portadoras eran totalmente invisibles para el sistema de salud, cualquier procedimiento que requerían no estaba vinculado de ninguna manera con la enfermedad de hemofilia, ni con el sistema “con esto estamos superando grandes barreras y aparecemos en el mapa”.  

Minerva explica que muchas de las madres tienen deficiencia de la coagulación, pero no se tiene un estudio, mucho menos un diagnóstico donde se reconozca que son portadoras. Esto en muchas situaciones lleva a cirugías complicadas, o procedimientos que requieren mayor especificidad. Por ejemplo, en una extracción dental, si no se sabe la baja de coagulación, esto puede provocar un evento hemorrágico. “Me da mucho gusto que seamos mencionadas en este protocolo y que los adultos con hemofilia también tengan su tratamiento”.  

El protocolo de atención trae diversas actualizaciones muy importantes, ahora viene lo más importante, que éste se lleve a cabo en cada institución y se haga valer, pues todavía no se tiene fecha de cuándo se va a ejecutar esta orden, cómo se va a ejecutar y cómo llegará el presupuesto para tal fin. “Nosotros confiamos plenamente en las autoridades, ahora que ya existe este protocolo, sabemos que voltearán a ver las estrategias para que se lleve a cabo”.  

La idea será estar atentos a la Secretaría de Hacienda y al Congreso a la hora de etiquetar el presupuesto ; también a las instituciones de salud, “porque necesitamos ahora saber cómo nos van a evaluar, dar el diagnóstico y a dónde nos van a enviar”. Ahora vienen más incógnitas para saber el rumbo que va a tomar el protocolo.    

¿Qué requiere un paciente con hemofilia?

Minerva Cruz explica que pacientes con hemofilia requieren de un tratamiento profiláctico y  multidisciplinario para que puedan tener una mejor calidad de vida. Actualmente muchas instituciones cuentan con clínicas para la atención de la enfermedad y cuentan con el tratamiento, pero esto no era para todos, todavía hay muchos pacientes que no cuentan con un plan de tratamiento que definitivamente cambia la vida de un paciente drásticamente.  

El tratamiento principal de la hemofilia grave consiste en reemplazar el factor de coagulación que necesitas a través de una sonda que se coloca en una vena. Esta terapia de reemplazo se puede administrar para tratar un episodio de sangrado en curso. También se puede administrar de manera regular en el hogar para ayudar a prevenir episodios de sangrado. Algunas personas reciben terapia de reemplazo continuo. El reemplazo de factor de coagulación se puede hacer a partir de sangre donada. Productos similares, llamados factores de coagulación recombinantes, se fabrican en laboratorio. 

Ahora “van a poder hacer su vida, podrán ir a trabajar, ya no los va a detener un evento hemorrágico, esto no se va a quitar, pero va a eliminar esos eventos complicados y pueden ser más llevaderos”. 

De acuerdo con Mayo Clinic, los casos graves de hemofilia suelen diagnosticarse en el primer año de vida. Las formas leves pueden no ser aparentes hasta la edad adulta. Algunas personas se enteran de que tienen hemofilia después de sangrar excesivamente durante un procedimiento quirúrgico. 

Los análisis del factor de coagulación pueden revelar una deficiencia de dicho factor y determinar el nivel de gravedad de la hemofilia. Para las personas con antecedentes familiares de hemofilia, las pruebas genéticas se pueden usar para identificar portadores a fin de tomar decisiones informadas acerca de quedar embarazada. 

Minerva Cruz concluye que aunque ya son 30 años que se ha trabajado de manera conjunta con las autoridades y las instituciones, en esta ocasión ha habido un mayor impulso, con mayor interacción, eso lo que ha hecho es entender las verdaderas necesidades de estos pacientes.

nelly.toche@eleconomista.mx

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