Conforme la austeridad presupuestaria ha ido ahorcando a la salud pública en este sexenio, se ha vuelto labor casi imposible incorporar nuevas acciones no sólo de tratamientos sino de diagnóstico oportuno. Y ello sucede particularmente con las enfermedades que no se conocen, lo cual es un contrasentido porque al no detectarse oportunamente terminan implicando costos mucho más elevados al sistema de salud y a la sociedad.

Este es el caso de una enfermedad potencialmente mortal y considerada catastrófica como la hipertensión arterial pulmonar (HAP), la cual se estima afecta a unos 4,000 mexicanos. La mayoría de ellos no tienen acceso a atención médica especializada ni a tratamientos adecuados.

En éste y otros padecimientos, las organizaciones de pacientes y sus familias van abriendo brecha para hacer conciencia sobre su existencia y su urgente necesidad muchas veces de vida o muerte de ser atendidos. Ya van detectando que necesitan estar bien conformados e integrados para, mediante estrategias claras, hacer ruido con propuestas concretas. Así, las autoridades los voltean a ver; de lo contrario son ignorados.

Una opción recurrida es la realización de foros en el Legislativo a fin de empujar apoyo de asociaciones médicas y compromisos públicos de diputados y senadores, para darles seguimiento hasta que se concrete en acciones.

En el caso de la HAP, la doctora Guadalupe Espitia, una neumóloga muy movida del Hospital 1 de Octubre del ISSSTE y una de las primeras especialistas en hipertensión pulmonar en México, viene apoyando desde hace años a los pacientes.

Hoy el objetivo es ser cubiertos por el Fondo de Gastos Catastróficos del Seguro Popular que lleva Gabriel O’Shea. La petición de estos pacientes tiene total fundamento pues su padecimiento, si no es atendido en el sector público, absorbe hasta 70% de los ingresos familiares, es decir, causa gastos catastróficos pues el tratamiento puede llegar a costar hasta millón y medio de pesos.

En el Senado encontraron apoyo de la senadora Maricela Contreras, de la Comisión de Derechos Humanos, que les abrió la opción de organizar el foro en octubre; y en la Cámara de Diputados realizarán el respectivo foro mañana jueves donde participarán los senadores Salvador López Brito, Yolanda de la Torre y Dolores Padierna. La hipertensión pulmonar en realidad es un grupo de enfermedades raras, debilitantes, crónicas, progresivas, de rápido avance y potencialmente mortales que ocasionan falla en el corazón y muerte temprana. Son cinco tipos principales: la más conocida es derivada por falla de las arterias que van a pulmones, pero hay otra derivada de enfermedad cardiaca izquierda, una más asociada a enfermedades pulmonares y/o hipoxemia, otra por enfermedad tromboembólica crónica (HPTEC) y la hipertensión pulmonar con mecanismos multifactoriales no claros.

Por ser poco conocidas, son incomprendidas, subdiagnosticadas y no atendidas adecuadamente. De ahí que piden declarar el 7 de mayo como Día Nacional de la Lucha contra la Hipertensión Pulmonar.

Esta enfermedad puede presentarse en cualquier momento de la vida, sin distinción de edad ni género; es altamente incapacitante al grado de dificultar tareas cotidianas como subir escaleras, caminar distancias cortas o simplemente vestirse y si no reciben tratamiento, su esperanza de vida puede ir de 3 a 4 años. Quienes padecen HAP evidentemente bajan su productividad con un impacto económico y emocional muy fuerte en su vida y la de su familia.

El diagnóstico de estas enfermedades es complejo debido a que los síntomas (dificultad para respirar, fatiga, mareos y desmayos) se parecen a los de otros padecimientos y ocurren hasta que la enfermedad ha progresado. Ello retrasa el diagnóstico y el tratamiento adecuado pues es diferente en función del tipo de hipertensión pulmonar.