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Estoy corriendo el maratón más largo de mi vida
En el 2010, el también arquitecto mexicano fue diagnosticado con ELA; su pronóstico de vida era de cinco años, los cuales se cumplieron en febrero, pero no desiste en su lucha por mantenerse vivo.
Imagine usted un día tropezar sin motivo alguno. Imagine otra vez. Ahora busca usted mover un dedo, el más pequeño de la mano, y éste no le responde. Y así, cada día empieza a darse cuenta que sus músculos comienzan a paralizarse sin razón aparente.
Un tropezón y después... la esclerosis lateral amiotrófica, la ELA, una enfermedad que, según datos de la asociación mexicana de esclerosis, padecen unos 6,000 mexicanos, quizá más; la misma que el año pasado provocó el furor del Ice Bucket Challenge; ésa que hoy tiene postrado en una silla a Pablo Ferrara (Monterrey, 1966), un arquitecto mexicano y triatleta que a pesar de su pronóstico no ha frenado su deseo de seguir adelante y mostrar su talento como atleta.
Aunque sabe que un día la ELA no le permitirá hablar (ahora pocas palabras se le entienden), ni caminar, ni tragar saliva, y que inevitablemente le llevará a la muerte quizá en poco tiempo (el pronóstico es de 5 años, aunque hay quienes han logrado vivir más de 20 como el científico británico Stephen Hawking), Pablo no pierde las ganas de seguir adelante e incluso ha escrito el libro Voluntad de acero, con el cual ha recorrido la República Mexicana, y el que reconoce ha sido su mejor terapia.
Al principio era una forma de resumir un legado para mis hijos, pero luego me di cuenta que es mucho más, que el poder de los libros, de comunicar lo que he vivido y sentido es muy poderoso, y ha sido una gran satisfacción como gente de todas las edades, de todos los ambientes, se identifican conmigo, llevan a su vida algo del libro , balbucea.
La ELA, es una enfermedad que deteriora lentamente los músculos del cuerpo, progresiva e incurablemente, y que a 80% de los pacientes los acaba en tan sólo cinco años. A Pablo se la diagnosticaron en el 2010, justo cuando entrenaba para el triatlón de Santa Lucía. Apenas en febrero pasado se cumplió un lustro de su diagnóstico, pero él no piensa en eso.
La única verdad es que los pronósticos son estadísticos, cada quien construye su verdadero pronóstico y cada uno es diferente. Yo era una persona o tal vez sigo siendo muy controlador y trataba de tener mi futuro bien asegurado y eso no es posible.
Tuve que aprender a ser más humilde, a hacer mi mejor esfuerzo, pero el resultado no sólo depende de mi esfuerzo a veces me frustro cuando no puedo algo . En cambio, sí disfruto mucho el proceso , explica a través de Yolanda, su esposa, que hace de intérprete de Pablo, lo mismo que de enfermera, cuidadora, amiga... cómplice.
A Pablo, el arquitecto, el padre, esposo, hijo, la enfermedad no le ha detenido, e incluso en el 2013, tres años después de su diagnóstico, completó el Ironman Cozumel con la ayuda de sus tres mejores amigos que, según se puede ver en algunas fotografías, entraron a la meta con él en sus brazos.
La verdad es que la mayor parte de la gente piensa que nadie te va a entender, nadie va a sentir lo que sientes, y se aísla, y ahí se queda... Yo tuve que decidir comunicarme, buscarlos, hacer planes e invitarlos a entrar a mi mundo, a que me ayuden a moverme, a darme de comer y que a mí no me dé pena ser ayudado, y a ellos permitirles que estén más cerca de mí y eso ha hecho la diferencia , admite.
Y reconoce que haber sido un deportista, un triatleta, le ha ayudado a plantearse retos para el futuro y no dejarse caer.
El ver que los retos pueden ser superados, con un entrenamiento, una preparación mental, con los instrumentos adecuados, las técnicas adecuadas, la asesoría y los expertos adecuados, es una forma de ver las cosas, y yo encontré ese camino, en vez de ver límites en mi vida, veo retos. Porque la vida en realidad no te pone límites, te pone retos.
Hace un par de semanas, un grupo de 15 amigos nos tiramos por primera vez del parapente, para todos era novedad y lo disfrutamos igual, porque sabíamos que sí podíamos , expuso.
Ferrara utiliza sus esfuerzos para hablar, hace sonidos que se asemejan a palabras y se enoja de vez en cuando con su esposa cuando no le entiende al hablar. Una de las características más difíciles de esta enfermedad es que a pesar de que los músculos se atrofian, el cerebro permanece intacto, por lo que las personas con este padecimiento hasta el último momento están conscientes de lo que viven.
Pero Pablo no piensa en eso. Él ha optado por seguir adelante, siempre en su carrera, mostrando su libro, intentando ser una fuente de inspiración para toda la gente que, como él, padecen ELA.
¿Es un reto? Sí. Me gusta ver esta enfermedad como un reto. Dicen algunos amigos que estoy corriendo el maratón más largo de mi vida, que ésta es una prueba de resistencia, llevo cinco años con el diagnóstico, los mismos que mi pronóstico de vida... pero no, yo pienso durar mucho más .
