“No hay bebé, entonces no hay duelo”, la muerte gestacional sigue invisibilizada en México

El duelo gestacional, es decir, la pérdida del bebé que se estaba esperando o del que llegó, pero no se quedó, sigue siendo un tabú; de hecho, es un proceso que tiende a ser invisibilizado y no se ajusta a la realidad social, por ello las familias que sufren esta pérdida, frecuentemente lo hacen en silencio. “Eres joven y lo puedes volver a intentar, Dios sabe porqué hace las cosas; mejor ahora, a que muriera más adelante, Dios necesitaba un ángel en el cielo”, este tipo de frases son las que escuchó Ilse Saldívar, quien pasó por esta situación hace ya casi cinco años y nos comparte su historia.

Ella cuenta que sus chequeos en el embarazo fueron normales y fue hasta la semana 20.3 cuando todo de la nada cambió. “Vino un sangrado, inmediatamente fui al hospital y antes de entrar, se me reventó la fuente. Me subieron cargando y ya adentro, con los doctores, me sometí a una serie de estudios incómodos. Yo me atendí en el Instituto Mexicano del Seguro Social, ahí me revisaban doctores y practicantes, ellos hablaban entre sí, yo escuchaba nerviosa, sin entender sus términos médicos, pero sabía que algo estaba mal. Después de tactos y ultrasonido, me dijeron que mi embarazo no podía continuar”.

La muerte gestacional o fetal ocurre cuando el feto tiene más de 22 semanas en el vientre de su madre. En el caso de alcanzar las 28 semanas o inclusive nacer y superar la primera semana de vida, entonces se habla de muerte perinatal, cuando el bebé nace, pero presenta problemas durante los 28 días siguientes y muere, se le denomina muerte neonatal.

“Primero me iban a realizar un parto normal, luego me hicieron firmar para hacer una histerotomia (un procedimiento parecido a la cesárea); una pediatra me explicó mejor lo que iban a hacer. Dijeron que, si el bebé podía, me lo iban a dejar ver, pero nunca me dijeron que me iban a dormir completamente, cuando desperté, ya nadie hablaba de mi bebé, fue como si no existiera”.

Luego en la sala de recuperación estaban todos los bebés y sus mamás, Ilse buscaba al suyo, pero nadie le decía nada. “Supe que fue un niño y la hora, por mi brazalete; después, con todo y camilla me acercaron a una ventana, ahí vi a mi mamá y me dio la noticia. Después me llevaron a un espacio distinto al de las mujeres que dan a luz para mi recuperación. Ahí me pararon a caminar, me vendaron los pechos y me dieron pastillas para cortar la leche, debido a eso tuve mucha calentura, cuando amaneció tenía que dejar el hospital”.

Cuando le pregunto a Ilse qué pasó con su bebé, me platica que ella tiene entendido que a los bebés que no pesan más de 500 gramos o tienen más de 22 semanas, normalmente no te lo dan, pues lo catalogan como desecho biológico, o a veces son entregados en bolsas o sábanas, “pero mi mamá estuvo ahí para reclamar a mi bebé y lo cremó. Cuando yo salí lo único que pude ver fue una urna con cenizas, yo no lo pude ver. Ahora tocaba lidiar con un duelo en silencio y sin apoyo, hasta que buscando en redes sociales me topé con muchas mamás que han pasado por lo mismo, fue importante porque sola no pude, estaba yo muy triste, sin ánimo de nada”.

Somos muchas, no podemos ser indiferentes

Como la historia de Ilse, hay muchas, de acuerdo con cifras del Inegi, en 2022 se registraron 25, 041 defunciones fetales, lo que se traduce en una tasa de 72.2 por cada 100 mil mujeres en edad fértil. El 83.2% de los casos ocurrió antes del parto, 15.8% durante el parto y en el 1% no se especificó el momento. Otros datos proporcionados por la doctora Irma Alejandra Coronado, directora de Neonatología del Instituto Nacional de Perinatología revelan que cada 24 horas mueren por diferentes causas 44 recién nacidos, mientras que esta cifra crece a 54 en cuestión de fetos.

A casi cinco años del suceso, Ilse asegura que se necesita primero empatía de la gente, luego que haya protocolos bien establecidos y que independientemente del número de semanas, si los papás deciden despedirse de su bebé, que eso se respete. “Cuando una persona fallece tenemos rituales, como un funeral, para que tu cabeza vaya procesando, el duelo se vive a través de recuerdos y si no hay, es difícil poder transitarlo. Desafortunadamente las estadísticas van a seguir, pero es importante que al menos se tengan derechos que por ahora a nosotras nos fueron negados”.

Y es que ahí no acabó todo, pues Ilse tuvo problemas con su incapacidad por maternidad, la cual no fue respetada, tuvo que ir al hospital con todo y su intervención para corregir el error, aunque en realidad de acuerdo con la Ley, no hay error, pues no está legislado, a ella se le tuvo que hacer una incapacidad por enfermedad general y luego por infección, nunca por embarazo, de cualquier forma, tuvo que regresar a trabajar dos días después de todo lo sucedido.

Ley de “Cunas vacías” y “Olivia”

El 15 de octubre se celebra el Día Mundial de la Concienciación sobre la Muerte Gestacional, Perinatal y Neonatal, sin embargo, se usa todo el mes para seguir promoviendo el tema. Lo que se busca es, en cierta forma, rendir un homenaje a las madres que, como Ilse, han sufrido la muerte de su bebé, y por supuesto, también se pretende que los profesionales de la salud estén formados y preparados para atender a los padres que han perdido a sus bebés. Además, ante este escenario de incertidumbre y vacíos legales, es primordial una regulación.

El informe ‘Una tragedia olvidada: la carga mundial de la mortalidad fetal’, elaborado por el Grupo Interinstitucional de las Naciones Unidas para la Estimación de la Mortalidad en la Niñez (IGME), liderado por la UNICEF, concluye que, a pesar de los avances realizados desde el año 2000, la muerte fetal no ha disminuido tan rápidamente como la mortalidad materna y neonatal, el documento alerta que, de continuar las tendencias actuales, se producirán 19 millones adicionales de decesos antes de 2030, y también podrían rebasar las 200,000 muertes prenatales más durante los próximos meses en 117 países de ingresos bajos y medianos, debido a las graves interrupciones en los servicios de atención médica por el Covid-19.

Mónica Díaz Aguilar, cocreadora de MISS Eca, una red de apoyo ante la muerte gestacional y de la niñez temprana, explica a El Economista que a muchas mujeres se les complica digerir un tema así, “vivimos momentos muy duros en lo emocional, algunas caemos en depresión, el tema es muy recurrente, y aun así, ha sido ignorado”. De acuerdo con el estudio ‘Acabando con las muertes intrauterinas prevenibles', publicado en The Lancet, se estima que 4.2 millones de mujeres sufren depresión asociada a la muerte intrauterina de su bebé.

En México no existen protocolos hospitalarios obligatorios que brinden una atención adecuada, empática y humana cuando pasan estas muertes dentro de los hospitales. De acuerdo con Mónica, hay un programa en el Instituto Nacional de Perinatología que es muy cercano a los protocolos que se aplican en países de avanzada, como Canadá, Estados Unidos, o países europeos; estos se realizan desde hace muchos años y con muy buenos resultados basados en evidencia, sin embargo, en el resto de país y de las instituciones, se ha ignorado el tema.

Estos protocolos lo que tratan es que las mujeres logren un buen abordaje y puedan iniciar sus duelos de una manera más sana, que se vayan de las instituciones hospitalarias con información, con respuestas de por qué ocurrió la muerte de sus bebés, que tengan un diagnóstico, pues la mayoría se va sin saber la causa y esto puede complicar un segundo embarazo. “Se trata del derecho a la información”.

En una siguiente instancia, para las mujeres que tuvieron estas muertes en un embarazo ya avanzado, el tema de la lactancia se vuelve complicado, pues el cuerpo continúa con el proceso biológico, este no se detiene por la muerte del bebé, el puerperio continúa. “Muchas no sabemos esto, salimos sin saber que nos vamos a enfrentar a la lactancia y lo único que recibimos es un medicamento para cortarla, sin información, sin saber si hay efectos secundarios, opciones, etcétera”.

“Otra parte está en el derecho a decidir acerca del cuerpo del bebé, si te lo quieres quedar, porque en embarazos de pocas semanas, el embrión se va a desecho biológico, no se sabe qué pasa con él. No poder ver, tocar y despedirse dignamente de ese bebé para quedarse con recuerdos es muy doloroso, no poder tener un mechoncito, una huella o cualquier recuerdo que se pueda rescatar para no salir con las manos vacías se vuelve fundamental como forma de reconfortar y llevar nuestros duelos, mismos que se sostienen de recuerdos”.

Un siguiente punto son las licencias médicas, cuando muere un hijo, existen permisos de duelo, en este tipo de casos no existen, tampoco hay derechos como madres o padres, se retiran las licencias de maternidad y paternidad, “esto es una falta de humanidad muy grande y la propuesta es que se respeten”.

Ante este escenario, en agosto de 2022 se presentó la propuesta de Ley denominada “Cunas vacías”, el dictamen impulsado desde la sociedad civil, y apoyado por el senador Ricardo Monreal, incluye un paquete de reformas para modificar la Ley General de Salud, la Ley Federal del Trabajo, y la Ley Federal de los Trabajadores al Servicio del Estado, para garantizar así la atención integral y multidisciplinaria a los deudos de víctimas de muerte gestacional y perinatal, que incluye permisos laborales, obligación de las autoridades sanitarias, y derecho al acompañamiento. El 28 de abril de 2023, fue aprobado el dictamen y remitido a la Cámara de Diputados.

Por su parte, en la Cámara baja se promueve la “Ley Olivia”, encabezada por la diputada Mariana Nassar Piñeyro, quien vivió el tema de forma muy cercana con la pérdida de su hija Olivia. Este martes 24 de octubre será presentada en el Congreso, la idea es construir un protocolo de atención en la materia, asimismo se buscará establecer la obligación de brindar atención integral y multidisciplinaria a la mujer durante el embarazo, parto y puerperio, incluyendo los casos en los que haya muerte fetal o perinatal; además de implementar programas para abordar con sentido ético, respetuoso y humanitario cada caso. Probablemente ambos documentos puedan fusionarse y se espera que el dictamen pueda ser aprobado en esta legislatura.

Algunas de las asociaciones involucradas en empujar este tema y donde personas que vivan esta realidad se pueden acercar son: Mi Apoyo, Duelo Respetado, Miss Eca, entre otras al interior de la República, a través de la Alianza Mexicana de Duelo Gestacional y Perinatal.

nelly.toche@eleconomista.mx