Lectura 6:00 min
El caso de 30 pacientes a quienes el IMSS se niega a atender
Algo extraño e inentendible sucede en el IMSS que desde hace 6 años se niega sistemáticamente a darle tratamiento a 30 pacientes que viven con una enfermedad rara llamada síndrome de Morquio.
La mitad de ellos son niños y por falta de sus terapias de reemplazo enzimático se están deteriorando seriamente. La semana pasada tristemente falleció uno de ellos. El problema de estos pacientes es que al carecer de una enzima específica, su organismo va quedándose con sustancias tóxicas no digeridas, y ello les va derivando en deformaciones óseas, talla baja, displasia de cadera, problemas odontológicos y del oído, pero lo más grave es el daño en corazón y pulmones debido a la deformación torácica que les ocasiona la falta del reemplazo enzimático; a causa de ello terminan falleciendo a una corta edad.
Grupo Fabry es la asociación de pacientes que lleva en esta lucha desde 2017 y que ha logrado que cada institución vaya accediendo a cubrirlos. El Issste, Pemex, los institutos estatales como Isemym e incluso el Insabi ya cubren la enfermedad y les da tratamiento a sus pacientes.
Sólo el IMSS, que lleva Zoé Robledo, se sigue negando inexplicablemente. Eso, aun cuando el reemplazo enzimático requerido lo tiene IMSS disponible en su catálogo; y aun cuando otras enfermedades de falla lisosomática -como Enfermedad de Gaucher, Enfermedad de Fabry y Pompe- sí las está cubriendo.
Se estima que en México habría unos 300 pacientes con Sindrome de Morquio, y han sido ubicados casi la mitad. De 147 detectados, unos 40 están tratados en Insabi que accedió a cubrir a los no derechohabientes menores de 10 años, otros 6 están en ISSSTE, 1 en Insemym y 1 en Pemex; otros 30 están en IMSS sin tratamiento y los restantes estarían llegando a la mayoría de edad.
Pudiera pensarse que el argumento para no atenderlos es el costo, pero el reemplazo enzimático cuesta lo mismo que el de las otras enfermedades mencionadas que sí son cubiertas con su respectivo reemplazo enzimático; la diferencia sólo tiene que ver con la dosis en función del peso del paciente, pero el precio de todos estos tratamientos oscila entre 20,000 y 25,000 pesos al mes.
La razón que da el IMSS es que no funciona para sus pacientes. Esto, aun cuando Grupo Fabry y la farmacéutica fabricante Biomarín -de origen brasileño- han mostrado con estudios nacionales e internacionales evidencia de que es eficaz y les cambia la vida a los pacientes.
En diciembre pasado en Guanajuato, los médicos de una UMAE del IMSS vieron que el tratamiento estaba disponible en catálogo, y se lo empezaron a dar a un niño de 10 años con Síndrome de Morquio, pero en enero se lo retiraron sin explicación, sólo le dijeron a los papás que era por órdenes de administración central del IMSS, y ya no se lo volvieron a dar. Por lo menos se lo hubieran sostenido 6 meses para poder hacer una evaluación y confirmar o descartar que el medicamento funciona, pero no fue posible.
Los familiares no pueden recurrir a Insabi para que su paciente reciba tratamiento porque tendrían que salirse del IMSS y perder su derechohabiencia. Así, por otro lado, está la preocupación de los familiares de pacientes atendidos en Insabi; ante la señal de que ahora será IMSS Bienestar el que dará cobertura, el temor es que haya retroceso para quienes ya son cubiertos por Insabi...
Como en muchas otras enfermedades hay grandes dudas al respecto de lo que sucederá con IMSS-Bienestar. Es de los problemas tangibles que se viven en México por tener un sistema de salud fragmentado, desordenado y desigual.
Como dice Alejandra Zamora, coordinadora de pacientes de Grupo Fabry, es bien difícil estar luchando con un sistema de salud dividido y fragmentado y de pilón que se niega a dar la atención a los pacientes teniendo enfrente una opción que da la oportunidad de cambiarles la vida.
Sobre los ventiladores abandonados por Insabi
Es importante que el Insabi informe qué pasó finalmente con los 185 ventiladores que había dejado abandonados en la aduana de Manzanillo, Colima. Es un asunto que salió a la luz en febrero pasado a partir del último reporte emitido por la Auditoría Superior de la Federación (SF), resultado de la fiscalización a la cuenta pública 2020, y mismo que seguirá abierto en tanto el Insabi no termine de aclarar si pudo recuperar esos ventiladores o si al declararse abandonados, fueron destruidos; y en ese caso de cuánto significó la pérdida para el Erario y para las instituciones hospitalarias que debieron haberlos recibido.
Lo que ya quedó aclarado de parte de la empresa Viva Enterprises Limited es que en total entregó 700 ventiladores: 515 instalados y utilizados en hospitales de 26 estados del país, más los 185 mencionados que el Insabi hasta hace poco no había retirado de la aduana mencionada).
Originalmente fueron 1000 ventiladores adquiridos, pero también ya se aclaró que el contrato fue modificado para reducir la cantidad a 700, lo que implicó un reembolso de 17.7 millones de dólares al Insabi correspondientes a 300 ventiladores que ya no serían provistos.
Lo que sí tiene que terminarse de aclarar es en torno a los ventiladores abandonados por muchos meses en la aduana.
Es sabido que hay decenas de compañías en situación similar a ésta, y que hay 19 funcionarios del Insabi señalados por sus actuaciones -omisiones, acusaciones y señalamientos tergiversados- ante la ASF.
El litio farmacéutico, sin riesgo
Ahora que la 4T decidió aprobar la nacionalización del litio, no pocos se preguntarán que pasará con el litio que es ingrediente activo para la industria farmacéutica, específicamente para producir medicamentos destinados a trastorno bipolar u otros problemas de salud mental. Nos aclaran que ese litio que es grado farmacéutico, la industria lo importa de Italia y por fortuna la medida populista de nacionalizarlo no tendrá repercusiones alguna en este aspecto médico.
