“Ya no es necesaria la prueba del tamiz neonatal para tu hija”. Con esa frase que le inspiró seguridad, Jessica Portela salió del hospital para volver a casa con Fernanda, su bebé recién nacida. Dos años después notó que la pequeña apenas alcanzaba a balbucear las palabras “mamá” y “papá”. Sin saber que se trataba de un problema mayor, decidió llevarla a clases de estimulación temprana lo que tampoco dio resultado.

Por coincidencia, una audióloga que asistía con su hijo a las clases le sugirió revisarla, Fernanda no pasó la prueba del tamiz auditivo en ambos oídos y luego de varias pruebas el diagnóstico fue pérdida auditiva profunda.

En México, cerca de 10 millones de personas tienen algún tipo o grado de problema auditivo, de esa cifra, entre 200,000 y 400,000 presentan sordera total. Se estima que aproximadamente 61% de los casos la padece desde el nacimiento, con una incidencia de uno a tres por cada 1,000 neonatos, de acuerdo con la Revista Mexicana de Pediatría, de ahí la importancia de realizar el Tamiz Auditivo Neonatal (TAN).

Esta es una prueba sencilla y rápida, pero la diferencia entre hacerla y no es abismal; si se detectan problemas de audición en los primeros tres meses de vida, existen métodos que pueden evitar limitaciones en el desarrollo del niño, principalmente en el lenguaje y el aprendizaje. La idea es detectar disminución de la audición o sordera en recién nacidos, sin causar dolor o molestia alguna. Se coloca un pequeño "audífono" en el oído del bebe, y después de unos segundos se registra la capacidad auditiva. Lo realiza el personal de salud (médico o enfermera) y de acuerdo con las autoridades de salud,  todo recién nacido tiene que hacerse esta prueba, aunque en la práctica no sucede, por eso los padres deben ser insistentes. 

Fernanda comenzó su tratamiento con auxiliares auditivos, pero con muchas limitantes el reto era poder llegar a un implante coclear, que es un dispositivo electrónico con una parte interna que se coloca quirúrgicamente debajo de la piel y luego de un mes se instala la parte externa detrás de la oreja. Su función es convertir las ondas sonoras en impulsos electrónicos que estimulen el nervio auditivo y se produzca la sensación de escuchar. Una vez que se ha realizado la cirugía, se instala la parte externa del implante. Y ocurre uno de los momentos más emocionantes del proceso: el encendido.

“Fernanda, soy tu papá”. El 20 de noviembre de 2020, la pequeña de ahora cuatro años entró a quirófano para recibir con éxito un implante coclear. Un mes después, el 16 de diciembre de 2020 los especialistas realizaron la activación del procesador que complementa el implante. En un momento especial, ella escuchó por primera vez; su reacción fue observar a su padre fijamente mientras tocaba su cara y lloraba de emoción. Todos lo hacían, Jessica comenta “sentía que el corazón se me salía”.

Complementado con terapia, los avances son evidentes a cuatro meses, hay reconocimiento de sonidos, aprendizaje de más de 20 palabras, identificación de colores, animales, y una mayor sociabilización en familia.

El camino no fue fácil

A pesar de que el mismo Sistema Nacional DIF promueve el implante coclear como una posibilidad transformadora, en realidad este aparato requiere de entre 600 y 700 mil pesos, dinero complicado para cualquier familia promedio en México. En el caso de Fernanda sus padres iniciaron una campaña para recaudar fondos en redes sociales con el hashtag #SoyFernandaAyúdameAEscuchar, rifaron una motocicleta con 500 números, botearon en las calles y vendieron productos.

Luego del esfuerzo de recaudación llegó una vía institucional y fue canalizada con médicos del Hospital para el Niño Poblano, quienes a su vez le indicaron que la pequeña era candidata a un implante coclear con los costos mínimos requeridos para una cirugía, esto fue una gran noticia porque con el dinero que ya tenían pudieron cubrir una cirugía previa para extirpar las amígdalas y adenoides que por su tamaño obstruían el paso del canal y posteriormente someterse a terapia auditiva.

Jimena Atuan, gerente de Soporte Clínico de MED-EL Latinoamérica, quien estuvo involucrada en el caso de Fernanda, asegura que el proceso de implantación coclear y la rehabilitación maximizan las ventajas de los dispositivos actuales y mejoran la calidad de vida de los niños. Por ello la alternativa debe ser promovida por diversas vías y con diversos actores.

nelly.toche@eleconomista.mx