Esta colaboración que usted lee el 3 de abril del 2012, obviamente, la escribo la víspera: 2 de abril, Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Fue la Asamblea General de las Naciones Unidas la que designó esta fecha como una jornada especial para hacer conciencia y difundir el conocimiento sobre esta discapacidad del desarrollo que afecta a decenas de millones en todo el mundo. También, para poner en relieve la urgencia de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este padecimiento, así como evitar la discriminación de la que son objeto las personas con este trastorno.

Se sabe que nacen cuatro autistas por cada pequeño que presenta síndrome de Down. Por cada cinco niños autistas hay una niña.

En México se maneja la cifra de 45,000 niños autistas entre toda la población. Datos de la Clínica Mexicana de Autismo, a cargo del doctor Carlos Marcín Salazar, nos indican que el autismo se incrementa 17% cada año y que se ignora el número de adultos que existen en el país con este padecimiento.

El espectro autista

En términos generales, se puede definir el autismo como una serie de trastornos caracterizados por un déficit del desarrollo intelectual que afecta la socialización, la comunicación, la imaginación, el conocimiento, la planificación y la reciprocidad emocional, y evidencia conductas repetitivas, compulsivas, obsesivas e inusuales,

La causa del padecimiento obedece a anomalías en las conexiones neuronales y su origen es multifactorial, sin que hasta la fecha se pueda determinar con exactitud su génesis.

El autismo varía en severidad. Los casos más rigurosos se caracterizan por una completa ausencia del habla de por vida y comportamientos extremadamente repetitivos, inusitados, autodañinos y agresivos. Este comportamiento es imposible de cambiar, lo cual implica un reto enorme para aquellos que deban convivir con estas personas, atenderlas y/o educarlas.

Desde el punto de vista de la conducta existen características que identifican el espectro autista. El tipo, la preponderancia o cantidad de rasgos autistas determinan la gravedad del autismo en el individuo.

El síndrome de Asperger es un conjunto de condiciones mentales y conductuales que forman parte del espectro de trastornos autísticos. Quien lo padece se caracteriza, fundamentalmente, por anomalías en cuatro aspectos del desarrollo: el lenguaje, la socialización, la motricidad gruesa y ciertos rasgos de conducta.

Mi hijo Emilio de 19 años padece síndrome de Asperger. Por este motivo sé perfectamente algunos síntomas -tratándose del espectro autista, ningún caso es igual al otro, sólo hay aspectos comunes-. Mi hijo, gracias a la voluntad indomable de su madre y también a su carácter y ganas de querer ser a pesar de sus limitaciones, cursa el segundo año de preparatoria. Cursaba hasta hace dos semanas, cuando decidimos de común acuerdo mi esposa y yo sacarlo de la escuela: el bullying al que fue sometido se volvió insoportable. A pesar de que no era dado a platicarlo, nos dábamos cuenta de sus cambios de humor al regreso del colegio. A través de uno de sus terapeutas, que le fue sacando la causa de su molestia, nos enteramos de que sus compañeritos, pinches escuincles cabrones, casi todos mayores de edad, lo hacían sufrir diciéndole que iban a hacer una fiesta y no lo iban a invitar o le ponían condiciones para invitarlo, como decirle alguna grosería a una de las compañeras o cantar el Himno Nacional -que aquí entre nos, le sale muy bien porque es muy entonado-.

Esto y otras chingaderas le hacían hacer para burlarse de un discapacitado jovencitos, finísimas personas, orgullo de sus padres que los educaron tan bien.

Pensamos que la etapa difícil del bullying, por tratarse de adolescentes pubertos, sería la secundaria -que cursó en otra escuela-, y no fue así. Resultaron peores los jóvenes preuniversitarios, a los cuales deseo que la ley del karma ponga en su lugar si no es que ya los puso porque son -chicas y chicos- [email protected] y [email protected]

Emilio, por su autismo Asperger, tiene un tono monótono e inexpresivo de voz, no entiende el sentido figurado ni las metáforas, todo lo toma en sentido literal. (Un ejemplo: cuando estaba en la primaria, la maestra le preguntó si sus papás participábamos en las ceremonias de los honores a la bandera. Emilio contestó que no. La maestra le hizo ver que nosotros, sus papás, sí íbamos a esa ceremonia. Emilio contestó: Vienen, pero no participan porque no son de la escolta ni del coro que canta el himno ).

No poseen destreza social, esto los margina del grupo de los niños o los adolescentes de su misma edad, les cuesta un gran trabajo establecer una relación con otras personas. (Sin embargo a Emilio le gustan las chavitas de su edad y hasta más grandes, vence su timidez y las aborda. Es guapo y le hacen caso.

Claro que, a la segunda frase, se dan cuenta de su grado especial. Algunas, buena onda, a pesar de esto le dan el avión. Mi buenaventura para ellas.

Tiene problemas con la motricidad gruesa, que se traducen en torpeza corporal, bajo tono muscular; nula capacidad para los deportes. A pesar de ello, Emilio patina en hielo de manera singular del mismo modo en que nada y baila -le encanta ir a fiestas.

Otra característica de su trastorno es el desarrollo de una conducta estereotipada y repetitiva. Mi hijo se sabe de memoria, en inglés y en español, los 32 capítulos que se hicieron en Londres de los Los Thunderbirds. Todos los días escenifica, cuando menos, un capítulo, manipulando la gran colección que posee de los personajes y los vehículos de la serie de marionetas electrónicas.

Aunque no tiene ni idea del valor del dinero y le ha costado mucho trabajo aprender cosas prácticas, como caminar por la calle -siempre acompañado- y bañarse -solo-, mi hijo tiene un gran oído musical. Todas las melodías que le gustan las reproduce en el piano y ya está aprendiendo a leer notas.

Deseo que mi aportación en el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, no sólo sea la descripción de un autista que lucha por su inclusión en la vida, y de una madre que, sometida a un estrés de soldado en guerra, no ceja en su empeño de sacarlo adelante. Tampoco quiero quedarme en el uso de los términos padecimiento y trastorno en sustitución de la espantosa palabra enfermedad.

También quiero llamar la atención de algunos profesionales del periodismo que usan el calificativo autista para designar a quien carece de sentimientos y emociones.

Ya en una ocasión Víctor Trujillo, Brozo, se disculpó públicamente por usar de forma peyorativa -para calificar a los políticos- la palabra autistas.

El pasado 27 de marzo, la extraordinaria periodista Denise Dresser cabeceó su columna en el periódico digital sinembargo.mx así: El autismo de la Iglesia .

Con ello quiso hacer mención de la manera en que esta institución finge demencia ante temas que menoscaban su, ya de por sí, menguado prestigio.

Poema del silencio

José Emilio Pacheco, nuestro poeta mayor, al que nada de lo humano le es ajeno, dedicó uno de sus poemas, El viento de los metales , al autismo:

La niña autista ¿es feliz/ O lo parece desde mi extranjería?/ Fuera de lo que tiene no quiere nada:/ Sus cubitos de plástico, sus móviles/ Y la canción del viento en los metales./ ‘238 vino ayer’, me susurra./ ‘No encontró a 424/ Porque estaba en la tierra de los miles.../ El cubito que habla se llama miércoles/ Y te quiere decir que no te quiere’/. Poema del silencio su discurso,/ Discurso del silencio su poema./ ¿Qué traduzco/ Si no tengo la clave?/ Para nosotros la ambición,/ La envidia, la angustia,/ El miedo al sufrimiento y a la muerte,/ La conciencia del Mal,/ El terror de todo. Para ella,/ En su presente eterno,/ Sólo números./ Sabe oír/Lo que hojas de metal dicen al viento/ Y cuanto piensan cubos de colores. / No resisto un segundo más./ Carezco de respuestas y aún de preguntas./ La niña autista/ En silencio me dice adiós./ Escucha el aire cuando abraza al móvil, /Vuelve a ordenar sus cubos de colores./ Y parece feliz:/ No quiere nada .