En el mes de septiembre las autoridades federales de salud daban a conocer la creación del primer Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras, este se llevaría a cabo del 1º de octubre del 2021 al 15 de enero del 2022, esto permitiría contar por primera vez con información para la construcción de un registro nacional que sería público.

Previo a ese anuncio el doctor César Alberto Cruz Santiago, secretario técnico de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, aseguraba que un importante problema de salud pública debía ser atendido, pues "los pacientes con enfermedades raras no solo merecen ser escuchados, merecen ser atendidos y ese es un compromiso que el Estado mexicano tiene".

Durante una reunión con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras destacaba que era un compromiso del Estado conseguir la atención de estas enfermedades y reconocía que desde que se creó la comisión en 2017, no había un avance significativo sobre un registro, por ello compartía que el Consejo de Salubridad tomaba la iniciativa de lanzar el Censo Nacional, que sería la base y andamiaje para la consecución y el registro de enfermedades raras.

Paradójicamente, aseguraba que si esperaban a tener un censo perfecto para que sea el único sin defectos, "podríamos esperar los siguientes 100 años y tal vez nunca lo consigamos, pero podemos tener un instrumento muy aproximado a lo que la realidad nos está marcando, por eso queremos hacerlo".

La propuesta fue muy bien recibida por todos los involucrados, pero llegada la fecha y luego de dos semanas de que iniciara el registro fue eliminada la plataforma.

El doctor José Elías García Ortiz, presidente de la Asociación Mexicana de Genética Humana, expresa su preocupación sobre el caso, pues hasta la fecha no se sabe qué pasó, incluso se ha pedido una solicitud de información a través del Instituto Nacional de Transparencia (INAI), pero aún sin respuesta.

El especialista explica que la necesidad de contar con un registro por país se debe a que existen diferencias de acuerdo con su posición geográfica, la conformación étnica y cuestiones socioeconómicas, que hacen que una enfermedad sea más frecuente que otra en determinados lugares. "Este es el objetivo de tener un verdadero registro para, con base en ello, diseñar políticas de salud".

La idea es sencilla, se trata de que los mismos pacientes se registren para saber el número de pacientes y enfermedades que hay. "Esto era un giro interesante que facilitaba tener información con mayor celeridad. Las personas interesadas siendo parte del trabajo de recolección de información". El registro además era muy sencillo, ya que solo se requería poner datos personales básicos, como nombre del paciente, CURP, localidad y enfermedad.

¿Motivos políticos?

El 11 de agosto de 2021, el Consejo de Salubridad General aprobó en sesión plenaria la realización del primer censo que se levantaría de forma virtual a través del dominio csg. gob.mx, localizado en la página oficial del Consejo de Salubridad General, aseguraban que se contaría con los más altos niveles de certificación en protección de datos personales.

En contraste, el subsecretario de Prevención y Promoción de la Secretaría de Salud, Hugo López-Gatell Ramírez, manifestó su desacuerdo con la realización del censo y su posterior publicación, argumentando el riesgo de que la industria farmacéutica conozca esas cifras. A la par se sabe que el subsecretario busca la creación de un megasistema de información con una unidad de inteligencia epidemiológica.

Lo cierto es que oficialmente no hay un comunicado o pronunciamiento que explique por qué se suspendió y cuándo se reinicia, tampoco se han respondido las solicitudes de entrevista, ni las solicitudes de transparencia. Aparentemente se estaba considerando mejorar el censo y aplicarlo más adelante, pero la información no ha llegado y los involucrados siguen en espera de su reactivación.

Las enfermedades raras

Una enfermedad rara se mide estadística y epidemiológicamente. En México es aquella que tiene una frecuencia menor a 1 en 2,500 personas, de acuerdo con la Ley General de Salud.

Para la atención de políticas públicas para las enfermedades raras en México, a nivel gubernamental hay dos instancias, el Consejo de Salubridad General (CONSAGE), que a su vez creó la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras en enero de 2017.

Hasta el momento en la lista mexicana de enfermedades raras solo están contempladas 20 de aproximadamente 8,000 descubiertas en el mundo, estas son: mucopolisacaridosis, enfermedad de Gaucher, Fabry, Pompe, Sindrome de Turner, espina bífida, fibrosis quística, hemofilia, histiocitosis, hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, galactosemia, hiperplasia suprarrenal congénita, deficiencia de G6PD y homocistinuria.

nelly.toche@eleconomista.mx