Para zurcir un cerebro lastimado, hay que romper paradigmas

En México sólo teníamos delante de la discapacidad de Lucca la racionalidad de los médicos que nos decían: “Su hijo nunca podrá hacer nada por sí mismo, la parálisis cerebral no tiene cura”, mientras que en la India teníamos el desparpajo de un científico que nos decía: “Yo no creo en enfermedades incurables, sí en enfermedades no estudiadas. Lucca podrá hacer lo que quiera en el futuro” (fragmento del libro).

Rompiendo toda teoría enciclopédica, Lucca y su familia le dieron la vuelta al mundo sin una garantía de encontrar resultados, Los dos hemisferios de Lucca es una historia de casualidades, pero también de mucho esfuerzo por lograr lo que parecía imposible.

La autora de este libro es la mamá de Lucca, Bárbara Anderson. “Escribo porque sé que lo que vivimos con él en Bangalore puede ser útil para muchísimas personas más”, platica mientras charlamos en un café, así, desde un principio también revela su vocación de periodista y como tal, el reto más allá de documentar la historia era escribir en primera persona, “uno no está acostumbrado”.

Contar como casi por casualidad encontró a un científico al sur de India, con un aparato inédito y futurista, que ha logrado un cambio único en la neurología y que a través de la regeneración de neuronas logra zurcir cerebros que fueron lastimados y que permiten superar discapacidades, parece una historia de ciencia ficción; sin embargo, como Bárbara lo describe en este libro, la diferencia entre ciencia ficción y ciencia, es sólo timing.

“Como periodista, para mí la historia era hablar de Rajah Vijay Kumar, un genio del que quería contar su historia e investigar más, él entra a las innovaciones tecnológicas desde un punto de vista filosófico muy distinto y eso es digno de relatar, pero al entrevistarme con el editor del libro me hizo ver que la historia a contar era la mía, fue lo peor que me pudo decir, porque yo no sabía cómo poder contar algo mío, me daba mucho pudor”.

El 20 de octubre del 2019 fue comprado por primera vez el libro en un dispositivo digital: “Ese día supe que había alguien dentro de mi casa y no lo conocía, eso se siente raro, pues al principio no creía que mi historia fuera una gran historia para contar”.

Al pasar las páginas es claro que este libro es fruto de una gran combinación. Normalmente, los periodistas buscamos esas grandes historias, lo que llamamos el “garbanzo de a libra”, y pueden pasar años para encontrar esas oportunidades, gente que tenga algo sorprendente que contar, pero además que esté dispuesto a compartirlo contigo. En este caso, la periodista y la gran historia estaban dentro de la misma persona.

Por ello no es casualidad que el libro se alimente de historias bien documentadas, con espacios claros para hablar de ciencia de manera objetiva, pero a la vez sencilla, siempre con una narrativa que atrapa y te invita a continuar al siguiente capítulo.

“Lo dividí como una nota, contando qué pasó primero, pero cómo llegué a ese lugar, también tuve que regresar y buscar a personas que me faltaba documentar”.

Escribir en medio de la crisis le dio a este libro una dosis de realidad, pues Bárbara no sólo quería escribir una oda a la esperanza, sino todo lo que envuelve el reto de vivir la discapacidad como familia, ella asegura que, ya superado el tema del pudor, fue liberador.

Hoy, la también activista y columnista recibe decenas de correos electrónicos por día con historias de discapacidad y enfermedades, de las más comunes a las más complicadas. Por supuesto que es imposible que la historia terminara ahí, por ello el libro también cuenta cómo después de resultados increíbles en Lucca, el siguiente reto es lograr impulsar el uso del Cytotron (maquina con la que trabaja Kumar) en México.

El libro parece obligado a una segunda parte que podría narrar la vida de Kumar, el científico, o de los antagonistas de esta historia, (ya podrán leer sobre el Dr. J. y odiarlo tanto como yo), incluso Bruno, el hermano de Lucca, o su papá, todos merecen un libro aparte, pero por ahora, esta historia está por llevarse a la pantalla grande a través de la película Lucca, esto parece un gran acierto, pues habrá miles de familias identificadas.

nelly.toche@eleconomista.mx