Enfermedades raras: ¿te cubre tu seguro médico y qué debes saber antes de contratar?

En México, entre 8 y 10 millones de personas viven con una enfermedad rara, de acuerdo con la UNAM y la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF). 

La dificultad para recibir un diagnóstico oportuno, combinada con la falta de acceso a tratamientos, convierte en un desafío cotidiano la búsqueda de protección financiera. Esto lleva a una pregunta crucial: ¿es posible que un seguro médico cubra los costos de una enfermedad rara?

¿Qué son las enfermedades raras y cuántos mexicanos viven con ellas?

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10,000 habitantes –definición respaldada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Secretaría de Salud de México–.

El Consejo de Salubridad General reconoce padecimientos como hemofilia, fibrosis quística, mucopolisacaridosis, síndrome de Turner, enfermedad de Pompe y espina bífida, entre otros, como enfermedades raras. El 80% tiene origen genético, complicando diagnosis y seguimiento; la mayoría requiere pruebas especializadas, no siempre disponibles en el país.

El reto del seguro médico: preexistencias y exclusiones

Contratar un seguro de salud parece una posible solución, pero existen obstáculos importantes. La clave está en el momento en que se obtiene el diagnóstico: según la consultora AON, las compañías de seguros en México suelen excluir cualquier padecimiento preexistente reportado al momento de la contratación. Es práctica común solicitar cuestionarios médicos y, si se omite informar sobre un diagnóstico conocido, la póliza puede ser rescindida o limitar el pago de gastos médicos.

De acuerdo con la especialista Angélica Licona, gerente médico senior de enfermedades raras en Novo Nordisk, conseguir un diagnóstico puede tomar entre 5 y 30 años; muchos pacientes ni siquiera conocen su padecimiento al buscar seguro. Cuando alguna aseguradora sí llega a ofrecer cobertura para enfermedades graves preexistentes, las primas suelen incrementarse de tal forma que resultan inaccesibles para la mayoría de las familias, funcionando como una exclusión indirecta.

¿Qué derechos tienes como usuario ante una negativa de cobertura?

La Comisión Nacional para la Protección y Defensa de los Usuarios de Servicios Financieros (Condusef) recuerda que toda aseguradora está obligada a transparentar coberturas, exclusiones y procesos de reclamación. Los usuarios tienen derecho a recibir su póliza completa, conocer deducibles y coaseguro, realizar reclamaciones formales y, en caso de negativa injustificada de cobertura, presentar quejas ante la autoridad. Esto resulta indispensable considerando el alto costo de diagnóstico y tratamiento asociado a estos padecimientos.

Poca contratación de seguros de salud en México

A pesar del valor que representa la protección frente a enfermedades complejas, solo 5.6% de los asegurados en México opta por un seguro de salud, según la Asociación Mexicana de Instituciones de Seguros (AMIS). En contraste, existe mayor demanda por seguros que resguardan autos, celulares o viviendas que por pólizas enfocadas a la salud.

Opciones para casos especiales y recomendaciones

Existen productos diseñados para situaciones particulares, como pólizas específicas para personas con síndrome de Down, las cuales buscan facilitar el acceso a especialistas y pruebas recurrentes; sin embargo, estas opciones siguen siendo limitadas y tienen costos elevados. Antes de contratar, es fundamental informarse a detalle, comparar opciones y revisar todas las condiciones del contrato.

Contar con información clara y exigir transparencia a las compañías aseguradoras puede marcar la diferencia para las familias afectadas. La coordinación entre el sector privado, especialistas y autoridades es clave para ampliar el acceso a diagnósticos oportunos y protección financiera.

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