La discapacidad no es el diagnóstico completo

Diego tiene diecisiete años y usa muletas desde los seis. Llegó a mi consultorio un martes por la tarde, acompañado de su madre. Ella habló primero, como suelen hacerlo las madres que llevan años traduciendo a sus hijos ante médicos, maestros y desconocidos.

—Lo veo apagado, doctora. Ya no quiere ir a la escuela y casi no sale de su cuarto. El neurólogo dice que es normal, que es por su condición.

Diego tiene parálisis cerebral. También tenía, como descubrimos durante aquella consulta, una depresión que llevaba casi dos años sin ser identificada. Nadie la había buscado. Permanecía oculta detrás de la palabra condición, como si la discapacidad lo explicara todo y no quedara nada más que observar.

Pensé en Diego el lunes, cuando leí la noticia de la muerte de RJ Mitte.

Muchos lo recordarán como Walter White Jr., el hijo adolescente del profesor de química que se convierte en narcotraficante en la aclamada serie Breaking Bad. Al igual que su personaje, Mitte tenía parálisis cerebral. Su equipo lo despidió destacando su trayectoria como actor, su labor filantrópica y su compromiso con los derechos de las personas con discapacidad. Recibió el diagnóstico alrededor de los tres años y creció entre terapias físicas, ocupacionales y del lenguaje. Fue embajador de United Cerebral Palsy y de Shriners Children's, y presidió su propia fundación, dedicada a desafiar los estereotipos sobre la discapacidad.

Murió el lunes, a los 34 años. Su representante confirmó que se trató de un suicidio.

Una semana antes, había grabado una entrevista para un podcast en la que dijo que intentaba vivir la vida al máximo porque su tiempo era finito. Promocionaba una nueva película y estaba comprometido con su pareja de muchos años.

No sé —nadie sabe— qué llevaba RJ por dentro. No me corresponde adivinarlo. El suicidio nunca tiene una sola causa, y reducirlo a una explicación sencilla es injusto con quien se fue y peligroso para quienes atraviesan una situación similar. Pero su muerte nos obliga a plantearnos una pregunta incómoda: ¿cuántas veces hemos visto a una persona con discapacidad sonreír en público, inspirar a otros y hablar de inclusión, y hemos dado por hecho que estaba bien?

Nos hemos acostumbrado a mirar la discapacidad como si fuera toda la historia de una persona. Y cuando algo le duele, se lo atribuimos a su discapacidad.

Las cifras ayudan a dimensionar el problema. Según la Organización Mundial de la Salud, unos 1,300 millones de personas en el mundo —el 16% de la población— viven con una discapacidad significativa. Pueden morir hasta veinte años antes que las personas sin discapacidad y tienen hasta el doble de riesgo de desarrollar depresión. Pero hay una conclusión del informe que me parece especialmente importante: buena parte de estas diferencias no se explica por la condición de salud en sí, sino por factores evitables e injustos. Es decir, no es solo la discapacidad, sino también las condiciones en las que viven las personas con discapacidad, lo que puede deteriorar su salud.

En Estados Unidos, casi un tercio de los adultos con discapacidad declara experimentar malestar psicológico frecuente, una proporción 4.6 veces mayor que la de los adultos sin discapacidad. Entre quienes tienen limitaciones tanto cognitivas como de movilidad, la cifra supera la mitad. Los datos sobre suicidio también son preocupantes: las personas con discapacidad presentan más del doble de probabilidades de reportar pensamientos, planes e intentos suicidas. Entre quienes viven con cinco o más limitaciones, la probabilidad de haber intentado suicidarse es más de ocho veces mayor.

La discapacidad no es una sola. Cada una tiene su propio paisaje emocional, y vale la pena recorrerlo con calma:

La parálisis cerebral. Solemos pensar en ella como una condición propia de la infancia, pero la mayoría de las personas con parálisis cerebral llegan a la edad adulta, una etapa en la que sus necesidades suelen recibir menos atención. Un estudio publicado en JAMA Neurology encontró que los adultos con parálisis cerebral tienen un riesgo un 28% mayor de depresión y un 40% mayor de ansiedad. Entre quienes no tienen discapacidad intelectual asociada, el riesgo aumenta al 44% y al 55%, respectivamente. Este último dato me conmueve: quienes son plenamente conscientes de las barreras que enfrentan y perciben cómo los demás los miran de manera distinta también pueden experimentar un sufrimiento psicológico considerable. Los investigadores señalan factores como el dolor y la fatiga crónicos, pero también las dificultades para encontrar empleo, el estigma y la soledad.

El síndrome de Down. Hasta una de cada cinco personas con síndrome de Down puede desarrollar depresión a lo largo de su vida, y la adolescencia es una etapa especialmente vulnerable. Algo que muchas familias desconocen es que la depresión puede manifestarse mediante una regresión cognitiva y la pérdida de habilidades que la persona antes dominaba. Si un joven deja de hablar, ya no puede vestirse solo o comienza a aislarse, no siempre se trata de un empeoramiento atribuible al síndrome. También puede estar sufriendo una depresión que no sabe cómo expresar.

La ceguera y la baja visión. Un metaanálisis encontró que uno de cada cuatro pacientes con discapacidad visual atendidos en clínicas oftalmológicas presenta depresión. Otra revisión halló una mayor probabilidad de intentos de suicidio entre las personas con discapacidad visual, especialmente cuando también existe otra discapacidad sensorial. Perder la vista, sobre todo cuando ocurre en la edad adulta, puede significar perder autonomía, rutinas y una forma conocida de estar en el mundo. Es una experiencia de duelo que pocas veces se trata como tal.

La sordera. Las personas sordas presentan aproximadamente el doble de problemas de salud mental que la población general, y los niños sordos que no consiguen comunicarse eficazmente con sus familias tienen un riesgo cuatro veces mayor. El problema no es la sordera en sí, sino las barreras de comunicación que pueden aislar a un niño de su entorno más cercano. En México, muchas familias con hijos sordos no han tenido acceso a la enseñanza de la Lengua de Señas Mexicana, una herramienta fundamental para establecer vínculos, expresar emociones y construir una comunicación efectiva.

La discapacidad intelectual. Aquí conviene introducir un matiz para evitar generalizaciones. Una revisión reciente encontró que las personas con discapacidad intelectual presentan un menor riesgo de morir por suicidio que la población general, pero un riesgo tres veces mayor de autolesionarse. El sufrimiento existe, aunque no siempre se manifiesta de la misma manera. Con demasiada frecuencia, sus señales se interpretan como problemas de conducta que hay que corregir, en lugar de como posibles indicadores de malestar psicológico.

¿Por qué no lo vemos? En psiquiatría existe un término para este fenómeno: eclipsamiento diagnóstico. Es lo que le ocurrió a Diego. Cuando una persona tiene una discapacidad, todo lo demás —la tristeza, el insomnio, la irritabilidad, el aislamiento— puede atribuirse a ella. La discapacidad eclipsa el resto del cuadro clínico y la depresión acaba convirtiéndose en parte del paisaje.

A esto se suman otras barreras. Un consultorio sin intérprete de lengua de señas. Un formulario inaccesible para una persona ciega. Un sistema que deriva al paciente a rehabilitación física, a terapia del lenguaje o al neurólogo, pero nunca a alguien que le pregunte cómo se siente. Y familias que llevan décadas cuidando sin descanso, sin información suficiente y sin espacio para reconocer su propio agotamiento.

Hay una trampa más sutil: la del ejemplo de superación. Admiramos a quien inspira, a quien no se rinde, a quien sonríe a pesar de todo. Sin darnos cuenta, le negamos el derecho a derrumbarse. Quien se ha convertido en un símbolo de fortaleza para los demás puede no encontrar un lugar donde depositar su propio peso.

En México, según el Censo de Población y Vivienda de 2020, 20. 8 millones de personas tenían alguna discapacidad, limitación en su actividad cotidiana o algún problema o condición mental. De ellas, 6.1 millones tenían alguna discapacidad. Son millones de historias, como la de Diego, que merecen ser escuchadas. Sin embargo, al buscar estadísticas nacionales de suicidio desglosadas por discapacidad, no encontré datos que permitieran dimensionar el problema. Es posible que estas personas estén incluidas en las estadísticas generales, pero sin que podamos identificar su situación. Y lo que no se mide difícilmente se convierte en una prioridad de política pública.

¿Qué haría falta? No pienso en grandes reformas, sino en cambios que los sistemas de salud y las familias pueden empezar a poner en práctica desde hoy. Preguntar por el estado de ánimo en cada consulta de rehabilitación, igual que se pregunta por el dolor. Ofrecer orientación a las familias desde el momento del diagnóstico, para que sepan que la tristeza no es parte inevitable de la discapacidad y que la depresión tiene señales reconocibles y tratamiento. Garantizar una atención de salud mental accesible, con intérpretes, materiales de lectura fácil y tiempo suficiente para escuchar. Hablar con la persona, no solo con quien la cuida. Prestar especial atención a las transiciones —el fin de la etapa escolar, el paso a la vida adulta, la pérdida de un ser querido—, precisamente cuando los apoyos pueden desaparecer. Y cuidar también a quienes cuidan.

Diego empezó tratamiento. Hoy vuelve a dibujar, la actividad que más le gustaba, y está pensando qué estudiar. Su parálisis cerebral sigue ahí, pero por fin alguien miró el cuadro completo.

Me quedo con más preguntas que certezas. ¿Por qué seguimos separando el cuerpo de la mente, precisamente en las personas que más necesitan una atención integral? ¿Cuántas veces hemos dicho “es normal, por su condición” para evitar hacer más preguntas? ¿Qué le debemos, como sociedad, a quienes dedican su vida a abrir caminos para los demás?

Si usted, o alguien cercano, está pasando por un momento difícil, no tiene que cargarlo solo. En México puede llamar a la Línea de la Vida al 800 911 2000, disponible las 24 horas, o a SAPTEL al 55 5259 8121.

Sanar empieza por ser visto completo. Esa idea atraviesa todo lo que escribí en Tu Viaje de Sanación Psicodélica, y hoy me parece más urgente que nunca.

Sigamos dialogando: puede escribirme a [email protected] o contactarme en Instagram, en @dra.carmenamezcua.

Cuídense mucho.

Dra. Carmen Amezcua

*La autora es Psiquiatra integrativa. Autora de Tu viaje de sanación psicodélica (Planeta).