En México se estima que cada día nacen 9 niños con fisura en el labio y paladar. Es una incidencia demasiado elevada. Significa que son alrededor de 3,500 niños que cada año nacen en el país con serios problemas en su rostro que les obstaculizan su desarrollo, que tendrán problemas para comunicarse y para llevar una vida sana y plena. Pero al mismo tiempo, si son bien atendidos pueden lograr una vida totalmente normal.

El sistema público de salud tiene al labio y paladar hendido (LPH) como un problema grave que es de vida y muerte, y sin embargo en los hechos no se les da la debida atención porque los niños nacen con el problema y aunque son operados, no tienen el debido seguimiento para lograr su desarrollo y ser insertados en la sociedad.

Por fortuna hace 20 años se creó en Nueva York una organización internacional enfocada a solucionar este problema de salud pública que afecta a 1 de cada 700 recién nacidos vivos en todo el mundo. Smile Train es el nombre de esta asociación nacida en 1999 con el objetivo de sacar adelante niños con LPH.

Smile Train llegó a México en 2001 y cada año cubre las cirugías de 2,000 niños en el país, haciendo una labor grandiosa por todos esos pequeños que al ser operados oportunamente cambian su destino con la opción de llevar una vida totalmente normal. Sin embargo, la directora de Smile Train, Mónica Domínguez, tiene la certeza de que hay muchos niños que no están cubriendo pues se estima que en México nacen un promedio de 9 niños al día con este mal; eso significa que anualmente son unos 3,500 recién nacidos con LPH, de los cuales unos 1,500 se están quedando sin ser atendidos debida y oportunamente.

A la fecha, llevan un registro quirúrgico de más de 23,000 cirugías. Operan 34 centros en toda la República Mexicana y en cada uno tienen aproximadamente unos 2000 pacientes activos que reciben terapia emocional, de lenguaje y atención de ortodoncia.

En entrevista con El Economista, la directiva comenta la historia del doctor Fernando Ortiz Monasterio, un cirujano plástico que en los años 50 decidió recorrer el país, junto con un grupo de colegas especialistas para ubicar y operar a niños con el conocido también como labio leporino. 

La cirugía es sólo un primer paso

Los médicos ubicaron que el problema era más complejo de lo que esperaban e iba más allá de la operación. Una vez realizada la cirugía, los niños necesitan rehabilitación del lenguaje, acompañamiento en su crecimiento y vigilancia la evolución de su boca. Por eso es que muchas veces, aún operados, son niños a quienes les cuesta insertarse en la sociedad. El problema es que si no tienen buen seguimiento, no logran hablar bien, no pueden comer correctamente, no logran comunicarse bien con sus seres queridos y terminan no yendo a la escuela; muchas veces por no respirar o comer correctamente, terminan desarrollando otras enfermedades. De ahí que Smile Train tiene muy claro que la condición del LPH requiere ser atendido de cerca y por etapas largas de tiempo.

Por eso Mónica Domínguez comenta que la misión de Smile Train no es tanto llegar a hacer las cirugías, sino enseñarle a las comunidades a que atiendan a sus niños, a hacerlos conscientes de la importancia de empoderarlos y a liderar sus propios programas para ayudar a los niños a largo plazo, y no esperar que con la cirugía esté resuelto el problema porque no es así.

El modelo sustentable de esta organización está basada en que desde Nueva York hacen recaudación de fondos y con ello logran apoyar a niños de más de 90 países.

En México ya cuentan con 36 centros activos en 23 estados de la República (les falta cubrir el norte del país), y su reto es asegurar que los niños tengan atención en cualquier momento del año. Los equipos de especialistas para LPH involucran a muchos especialistas; además de cirujanos, ortodoncistas, foniatras, otorrinos, genetistas, trabajadores sociales y psicológicos para una rehabilitación completa.

Cuando no son bien atendidos

Es muy importante que el cirujano sea especializado en paladar hendido porque, de lo contrario, muchas veces se hace la intervención pensando que sólo se trata de cerrar la fisura en el paladar y labios, y la consecuencia de no hacerlo correctamente es que los pequeños mal atendidos tienen secuelas y hacia adelante están en mayor desventaja porque son mucho más difíciles de atender.

Hoy es claro que los casos de personas que notoriamente se ve que tuvieron el problema de LPH es porque no fueron adecuadamente atendidos. Si la cirugía no es correcta y con la calidad adecuada, las secuelas que les quedan los afectan por el resto de su vida.

Es importante, dice la titular de Smile Train, que se sepa que hay gran diferencia entre un niño que fue atendido por alguien no experto, y uno que recibió la calidad necesaria y tuvo seguimiento.

Cuando hay secuelas, se merma el desarrollo del rostro, con los labios de arriba irregulares, la nariz como deprimida y la mandíbula salida. “Estadísticamente es difícil saber cuántos fueron atendidos porque sólo hay registro de los operados, de campañas que vinieron extranjeros y operaron, pero no se sabe la calidad de esos tratamientos,” comenta Domínguez.

Hace ver que Smile Train recibe a todos los pacientes, aun si ya fueron operados, y si tienen secuelas, les ofrece el resto de la atención. Si el pequeño no habla bien, le ofrecen terapia de lenguaje u ortopedia y ortodoncia para que tengan su rehabilitación completa.

Lo ideal es que lleguen desde el inicio para tener los mejores resultados. El escenario ideal es que sea desde el nacimiento, aunque la operación no se puede hacer de inmediato al nacer pues debe haber una preparación.

Por lo menos hay que esperar unas 10 semanas de nacido y unos 5 kilos de peso. Cuando nacen sus tejidos son muy liables, se desgarran fácil, y necesita que maduren un poco sus tejidos, su hemoglobina en sangre y en general el sistema de su pequeño organismo.

Mientras tanto, el bebé recibe atención para la alimentación, ortopedia prequirúrgica, aparatos en la boca para ayudar a la alimentación y darle forma a la nariz impulsando a que la fisura se haga más chica. Así, los cirujanos tiene mejores condiciones para operar y mejores resultados en estética y función.

Un costo elevado pero con resultados grandiosos

El costo del tratamiento integral -desde la cirugía, recuperación, rehabilitación y el monitoreo de todo su crecimiento, con intervenciones hasta que cumplen 18 años- es de entre 800,000 hasta un millón de pesos; por eso aparte de los recursos recaudados se pide la colaboración de las instituciones de salud aportando en especie, como espacio en quirófanos.

Las causas del Labio y paladar hendido no están bien definidas. Se sabe que hay factores de riesgo como los genéticos (si hay historial en la familia es probable que el gen se desarrolle), los ambientales (químicos, pesticidas), nutricionales (deficiencia de acido fólico en la madre), edad de los papás (menores de 15 o mayores de 35). También se sabe el LPH está relacionado con la ingesta de químicos medicamentosos, la exposición a rayos X durante el embarazo, a virus y otras infecciones.

Pero en general la gama de otras posibles causas es tan grande que por eso no se ha encontrado una prevención total; es tan multifactorial que no se sabe por dónde atender para prevenirlo o evitarlo.

En el caso de México, los especialistas de Smile Train han detectado que ciertas regiones del país hay mas casos. Han ubicado mayor densidad en algunas de regiones de Veracruz, del estado de México y en el sureste del país. No hay suficiente respaldo para ubicar claramente las causas, pero lo han atribuido a posible alta densidad de plantas industriales con desechos químicos o al consumo de ciertos alimentos o a la exposición excesiva de humo de carbón o también a la consanguinidad (que se relacionan entre parientes). En general no hay un respaldo definitivo y claro sobre lo que lo ocasiona.

Lo importante es que se han encontrado maneras de resolver esta patología que bien atendida resulta ser bondadosa porque el paciente logra tener una vida normal, activa y productiva. Vale mucho la pena invertir en estas iniciativas porque el impacto en términos sociales y económicos es verdaderamente significativo.