Cardiopatías congénitas, segunda causa de muerte en niños pequeños

Una de las causas más comunes de la muerte de niños es cuando nacen con una malformación en el corazón. De hecho las cardiopatías congénitas son la segunda causa de muerte en menores de 5 años en México. Y la razón de esta mortalidad infantil es porque no reciben atención médica oportuna.

Normalmente una cardiopatía congénita se puede solucionar con una intervención quirúrgica, a veces incluso ni siquiera es tan complicada. En la actualidad, gracias al progreso de la ciencia, 98% de las cardiopatías congénitas pueden ser corregidas con éxito.

La gran mayoría de esos pequeños pacientes cuando son intervenidos a tiempo, alcanzan la edad adulta y logran una vida prácticamente normal.

La triste noticia es que muchos se quedan en el camino porque no alcanzan a recibir un diagnóstico pronto y oportuno. Es un problema de salud pública cuya solución requiere esfuerzos de la sociedad civil, la iniciativa privada, el gobierno e, incluso, la academia.

Hoy en día en México una tercera parte de las y los niños con alguna malformación cardiaca no son diagnosticados cuando presentan síntomas y no reciben tratamiento.

Cada año en México nacen entre 16 mil y 18 mil niños con cardiopatías congénitas. Y detrás de cada número, detrás de cada estadística, hay una historia trágica y una familia que naufraga sin encontrar ayuda. Por eso es importante la labor que hacen esas organizaciones civiles que cubren los espacios que muchas veces quedan descubiertos por el sector público.

La buena noticia es que hay esfuerzos de organizaciones sociales que trabajan en esta causa apoyando a familias de escasos recursos. Es el caso de Fundación Lilo que respalda en forma integral -no sólo cubre el procedimiento quirúrgico o el cateterismo cardiaco, dependiendo de lo que el paciente requiera- a los papás y toda la familia hasta sacar adelante la salud del pequeño.

Unen esfuerzos Lilo, Cinemex y Grupo México

Estas intervenciones pueden costar 350,000 o hasta 600,000 pesos, pero por fortuna existe también una red de médicos cardiólogos que hacen trabajo voluntario sin cobrar por esta causa, y están aliados con Fundación Lilo para apoyar a estas familias. Así, a la fecha Lilo ha gestionado la realización de 34 cirugías de corazón y 53 cateterismos cardíacos. Además, se han beneficiado 8,858 niñas y niños a través del Programa de Tamizaje Cardiaco Neonatal. 

Justo a esta causa recién se sumó Cinemex con su programa "Conciencia Cinemex" de la Fundación Grupo México, que brinda a varias organizaciones sin fines de lucro la oportunidad de promover su causa a través de la magia del cine. En este marco se produjo el cineminuto "Llamado al corazón" que está siendo proyectado en 2,677 salas de cine distribuidas en 234 complejos de todo el país hasta el 24 de abril de 2024.

Es una campaña muy útil para sensibilizar y para que la gente se entere de que es un problema que tiene solución y es cuestión de actuar a tiempo para que no haya niños con pésima calidad de vida por mal funcionamiento de su corazón y que no terminen muriendo sin ser atendidos adecuadamente.

El tercer sector, un garante de la salud

Durante la premier de la proyección del cineminuto, se llevó a cabo un panel para abordar el tema. Participaron representantes de la Fundación Lilo, médicos cardiólogos pediatras y familias con infantes que nacieron con alguna cardiopatía y fueron operados gracias a las gestiones de Lilo.

Laura Mex García, directora de Fundación Lilo México, destacó la falta de diagnóstico oportuno y acceso al tratamiento adecuado para muchos niños y niñas afectados. Ante la falta de acceso a la salud, señaló, el llamado “tercer sector”, conformado por las organizaciones sin ánimo de lucro, ha sido un garante de la salud de nuestras infancias.

Al respecto, detalló: “El papel de las organizaciones civiles en el manejo y atención de las cardiopatías congénitas se ha convertido en un brazo de ayuda vital para tratar de rescatar el máximo de vidas posibles. En Lilo trabajamos para revertir la estadística a través de un modelo de intervención integral, flexible y replicable, centrado en el paciente y su familia”.

El doctor Carlos Alcántara Noguez, médico pediatra, especialista en cirugía cardiotorácica, enfatizó la magnitud del problema de las cardiopatías congénitas en México, subrayando la importancia de un diagnóstico temprano y una intervención adecuada para garantizar la supervivencia y calidad de vida de los pacientes.

“Yo sé lo que sintieron, yo me sentía así”

Uno de los momentos más emotivos fue cuando Julio Alejandro Estrada García, un niño beneficiario de Lilo, compartió su historia. Julio nació con una cardiopatía congénita, pero gracias a la Fundación, ahora sueña con ser futbolista profesional.

Julio le pidió a todos los asistentes hacer un ejercicio: cerrar los ojos, tapar sus fosas nasales y luego respirar por la boca a través de un popote delgado y respirar de esa forma, durante 30 segundos; fue un ejercicio de empatía: ponerse en los zapatos de un niño con cardiopatía congénita y vivir en “carne propia” las dificultades respiratorias que acarrea este problema de salud.

“¿Se cansaron? Yo sé lo que sintieron, yo me sentía así los primeros cinco años de mi vida, todos los días, todo el tiempo. Mi nombre es Julio y nací con una tetralogía de Fallot, que es una cardiopatía que me impedía caminar, tenía dificultades al hablar y lo más triste, para mí, era saber que no podía jugar fútbol… hasta que llegué a Lilo y me operaron para reparar mi corazón”, concluyó Julio.

Por su parte, Jaime Cervantes Covarrubias, presidente del Consejo de Administración de la Fundación Lilo, extendió una cordial invitación a todos los presentes para unirse a la noble causa de Lilo: "El compromiso es enorme y no descansaremos en nuestra labor por brindar cada vez más apoyo a niños, niñas y grupos de apoyo, así como fortalecer nuestras redes de ayuda y obtener más donaciones".

maribel.coronel@eleconomista.mx