Terapias innovadoras transforman la hemofilia; falta democratizar su acceso

Mérida, Yuc. Debido a la innovación médica en la última década, la hemofilia dejó de ser una enfermedad que condena a la discapacidad y a una vida corta.

En México existen 6,326 pacientes registrados con hemofilia, una enfermedad rara que impide una adecuada coagulación de la sangre y provoca hemorragias que, sin tratamiento oportuno, generan daño irreversible en las articulaciones y por tanto, discapacidad.

Sin embargo, el desarrollo de nuevos medicamentos ha permitido que quienes reciben tratamientos preventivos de nueva generación alcancen una esperanza de vida similar a la de la población general y mantengan una vida prácticamente normal. No obstante, en México ese avance científico aún no se traduce en igualdad de oportunidades, coincidieron en señalar médicos especialistas.

Indicaron que el principal desafío ya no es la falta de terapias eficaces, sino democratizar el acceso a ellas ya que los medicamentos más innovadores y la atención especializada se concentran principalmente en instituciones públicas de Ciudad de México, Guadalajara y Monterrey, mientras que pacientes del resto del país enfrentan diagnósticos tardíos, largos traslados y tratamientos obsoletos.

"Sí hace falta democratizar esos tratamientos. Ahorita el Seguro Social lo tiene para todos los que están asegurados, pero qué pasa con la gente que no tiene seguridad social; tenemos una desigualdad", comentó a El Economista, el Hematólogo Jaime García Chávez, jefe de la Clínica de Hemostasia y Trombosis del Centro Médico Nacional La Raza.

"La innovación de los últimos años ha sido impresionante", subrayó el especialista quien destacó que la medicina pasó de tratamientos intravenosos aplicados varias veces por semana a terapias subcutáneas con alta eficacia y aplicaciones semanales o incluso mensuales.

Entre esas innovaciones se encuentra una nueva terapia desarrollada por Pfizer, basada en un anticuerpo monoclonal que funciona de manera inteligente. Se trata de una proteína diseñada para neutralizar un elemento en el cuerpo que frena la coagulación. Este avance ayuda a mantener el equilibrio para que la sangre circule libremente pero pueda detenerse cuando hay una herida.

Atención centralizada

En el marco de un encuentro con médicos especialistas para abordar la importancia del diagnóstico oportuno, el valor de la atención especializada y el papel de la innovación para transformar la vida de una nueva generación de personas con hemofilia, los Hematólogos coincidieron en que el gran cuello de botella continúa siendo el acceso de toda la población a los tratamientos.

Roxana Rodríguez, líder médica de Hemofilia en Pfizer México, señaló que fuera de las principales ciudades persisten importantes rezagos en diagnóstico, infraestructura y disponibilidad de laboratorios especializados, lo que obliga a algunos pacientes a recorrer hasta seis horas para recibir atención o surtir sus medicamentos.

"La atención sigue muy centralizada. Es mucho más difícil para quienes viven fuera de Ciudad de México, Guadalajara o Monterrey", explicó.

Cobertura desigual

La desigualdad también se refleja en la cobertura de los tratamientos.

De acuerdo con Jaime García Chávez, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) ofrece actualmente uno de los cuadros terapéuticos más completos del país, pero quienes carecen de seguridad social o viven en entidades con menor infraestructura continúan recibiendo tratamientos que se aplicaban en los años 60, como plasma o crioprecipitados.

Indicó que con los medicamentos innovadores actuales, un solo paciente debe pagar un costo cercano a 700,000 pesos mensuales durante toda su vida, una cifra que hace prácticamente imposible que una familia mexicana pueda financiarlos sin apoyo institucional.

"Estamos hablando de cantidades astronómicas que de ninguna manera una familia promedio lo puede solventar. Habrá una que otra, de hecho, hay tres en Monterrey y no sé si haya otra en Ciudad de México. No sé si habrá cuatro o cinco, pero todo el resto lo absorbe el Estado a través de la seguridad social", abundó.

Pese al elevado costo, los especialistas advirtieron que el no brindar tratamiento oportuno y adecuado, termina siendo aún más caro para la sociedad.

Aída Mashenka Moreno, jefa del Servicio de Hematología Pediátrica del Hospital Infantil de México Federico Gómez, explicó que cada hemorragia articular deja secuelas permanentes que derivan en discapacidad, ausentismo escolar, abandono educativo, desempleo y pérdida de productividad.

"Si no están yendo los pacientes a la escuela, probablemente voy a tener un fracaso escolar, voy a tener desempleo, no voy a tener seguridad social y esto, a largo plazo, genera muchísimos más gastos para la sociedad", señaló.

La especialista añadió que con profilaxis adecuada los pacientes pueden evitar incluso los micro sangrados que deterioran las articulaciones de forma silenciosa, permitiéndoles estudiar, trabajar y desarrollarse con normalidad.

Edad productiva

La mayoría de los pacientes mexicanos se encuentra precisamente en edad productiva; más de la mitad tiene 19 años o más por lo que garantizar el acceso oportuno a terapias innovadoras también representa una inversión en capital humano.

Los especialistas coincidieron en que el siguiente paso para el sistema de salud será construir políticas públicas que eliminen la brecha territorial y permitan que un paciente tenga las mismas posibilidades de tratamiento si vive en la capital del país, en Monterrey o en comunidades alejadas como la Sierra Tarahumara.