Hay enfermedades de tan baja prevalencia que, bajo el modelo tradicional de la industria de la salud, no es negocio investigar sobre ellas para buscar y descubrir, ya no digamos la cura, sino el diagnóstico y una terapia que permita tratar a esos enfermos.

Es el caso de enfermedades raras como la depranocitosis (un desorden de la sangre heredado, que causa anemia crónica y dolor), fibrosis cística (heredado que afecta a niños y adultos jóvenes), neumonía oportunista (causante de neumonía intersticial, infección que ataca a pacientes infectados con VIH avanzado), lepra (que ataca piel y sistema nervioso), tuberculina contagiosa (un tipo de cáncer de la sangre).

Hay otras como el mal de Gaucher, mal de Fabry (mal de pacientes trasplantados), mal de Hurler o mal de Pompe; éstas son consideradas accidentes genéticos, y se caracterizan por una falta de ciertas enzimas que origina acumulación de compuestos no degradados en diferentes órganos y tejidos ocasionando disfunción.

En México no hay cifras de cuántos casos existen, porque para ubicarlos normalmente se requieren odiseas diagnósticas de años.

En el mundo existen unas 6,000 enfermedades raras, y hoy muchas por fortuna ya tienen tratamiento: se llaman drogas huérfanas y han surgido gracias al apoyo de gobiernos de países avanzados, de instituciones académicas y organizaciones civiles. También, gracias a empresas farmacéuticas que han encontrado la manera de ser sustentables sin que el volumen sea un factor en sus ventas.

Genzyme –dirigido en México por Marcelo Cheresky- es uno de esos laboratorios que sólo produce y vende drogas huérfanas, es líder en terapias de remplazo enzimático y se ha aliado al Instituto Mexicano de Medicina Genómica (Inmegen) que dirige Xavier Soberón.

Entre ambos buscan impulsar en México la investigación, diagnóstico temprano y el tratamiento de dichas enfermedades. Hace unos días llevaron a cabo la reunión Retos y Oportunidades para las Enfermedades por Depósito Lisosomal (LSD) en el siglo XXI. Ahí se expusieron los modelos de acceso implementados desde los años 80 en países industrializados y que han avanzado enormemente en los últimos años.

En México hace falta legislar para tener claros los incentivos al diagnóstico y tratamiento de esas enfermedades muchas veces catastróficas. La industria no pide beneficios fiscales ni subvenciones económicas -que sí los hay en otros países -, sino básicamente excepciones regulatorias.

Cosas como que la autoridad no solicite muchas tomas de muestra para autorizar la importación o sea menor el papeleo y documentación para la solicitud del registro o que puedan entrar con el etiquetado de origen de otro país.

Para ello, ya hay una propuesta específica de Canifarma ante Cofepris encabezada por Miguel Ángel Toscano, y están en conversaciones; se verá qué tanta sensibilidad de la autoridad hay sobre el tema.

Pfizer, sólido avance

Al reportar sus resultados de enero a marzo, Pfizer, la principal biofarmacéutica del mundo, mostró los primeros hechos de lo positiva que le resultó la adquisición de Wyeth pues elevó ingresos en 48% (5,300 millones de dólares ). Con ello, Pfizer dejó ver que la crisis quedó atrás. Pero además tal aumento se dio pese a la afectación de la nueva ley de salud en Estados Unidos que le reducirá ingresos en 300 millones de dólares este año, según admite Frank D’Amelio, director de Finanzas del gigante farmacéutico estadounidense.

El impacto en sus ganancias de la reforma sanitaria de Obama, Pfizer espera compensarlo al reducir gastos.

IMSS ejerce guardadito

Resulta que los 5,600 millones de pesos que ejercerá el IMSS este año en infraestructura hospitalaria, anunciados con bombos y platillos, es resultado, en dos terceras partes, de montos programados y no ejercidos en los últimos dos años. Lo bueno es que ese guardadito ya se va a gastar, malo que se siguiera guardando cuando urge renovar, mantener y actualizar equipo médico.

Convención Canifarma

Que la siguiente convención de la industria farmacéutica se celebrará del 2 al 5 de junio en Mérida, Yucatán. El gremio representado por Efrén Ocampo, de Psicofarma, busca impulsar ese enfoque que haga ver a esta industria no sólo como parte prioritaria de la salud nacional, sino como estratégica para la economía.