La participación de los pacientes en la toma de decisiones en salud

Señalar que a los tomadores de decisión en materia de salud, especialmente a nivel de gobiernos, les interesa conocer la opinión y perspectiva de los pacientes, es casi un lugar común en la mayor parte del mundo. Por otro lado, ha habido un importantísimo crecimiento en la forma en que los pacientes se organizan para empujar sus agendas mediante asociaciones o alianzas de carácter nacional, regional o mundial. Sus primeros antecedentes se encuentran en la década de 1950, con asociaciones de pacientes oncológicos, y la de 1980 relacionada al VIH/Sida.

Cabe destacar en este contexto la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO por sus siglas en inglés) que representa a pacientes de todas las nacionalidades y de todas las patologías con el fin de promover un modelo de asistencia sanitaria centrada en el paciente en todo el mundo. Ello lo desarrollan buscando aumentar el impacto de las asociaciones de pacientes, a través de la formación y desarrollo de capacidades, así como defendiendo que la voz de los pacientes se escuche en la discusión de políticas sanitarias y sean influyentes. De igual manera, buscan establecer alianzas intersectoriales y de colaboración entre profesionales de la salud pública, políticos, académicos, investigadores y representantes de la industria.

Ahora bien, ¿en qué ámbitos se ha avanzado y en cuáles falta avanzar? ¿Cuáles son los desafíos para ello?

Si bien la voz de los pacientes cada día se escucha con más fuerza en las diversas discusiones en materia de salud, tal vez el área donde se ha avanzado de manera más significativa es su incidencia en los procesos de evaluación económica de tecnologías sanitarias (ETESA). Se trata de una metodología de valorización del impacto de una determinada tecnología sanitaria (medicamentos, dispositivos médicos, entre otros) que contempla dimensiones clínicas, sociales, éticas y económicas, con el fin de aportar información para la toma de decisiones en el ámbito de la salud. Esto es especialmente utilizado para fundamentar las decisiones de cobertura de las tecnologías sanitarias, así como en la elaboración de guías clínicas.

La metodología de ETESA se aplica en los sistemas de salud de los países a través de diversas agencias e institucionalidades, pero operan bajo procesos sistematizados comunes, siguiendo habitualmente las recomendaciones de ISPOR, la principal sociedad profesional de economía de la salud e investigación de resultados a nivel mundial, cuya misión es promover la excelencia en las decisiones sanitarias en todo el mundo.

Es cada vez más frecuente que en los diversos países la participación de los pacientes se encuentre contemplada en ETESA, a fin de identificar preferencias, estimar valores y apreciar necesidades médicas insatisfechas, entre otras materias. Ello es también recomendado por ISPOR.

Es el caso, por ejemplo, de Reino Unido que contempla la participación de pacientes desde el año 1999; también la de Taiwán y Estados Unidos han avanzado en esa línea. En Latinoamérica destacan las agencias de Brasil, Colombia y México, con diversas intensidades y formalidades.

Sin embargo, diversos estudios han identificado barreras tanto desde la perspectiva de los tomadores de decisión como de las asociaciones de pacientes. En muchos casos, si bien formalmente participan los pacientes, existe poca voluntad de considerar su perspectiva, ya sea por no entenderse el valor que agregan a la discusión, o por considerar que posiblemente falta objetividad en la información que aportan.

Asimismo, se ha identificado el temor a los conflictos de interés por la forma en que se financian dichas asociaciones o se cuestiona su representatividad respecto del universo de pacientes. También se ha evidenciado que los tomadores de decisión no tienen los recursos necesarios para poder canalizar adecuadamente esta participación.

Por otra parte, existe el desafío de las asociaciones de pacientes de entender las complejidades propias del sistema de toma de decisiones bajo la metodología ETESA, ya sea en materias de procedimientos o los tecnicismos clínicos y económicos. Ello se suma a la falta de entrenamiento en conceptos de la medicina basada en evidencia. Adicionalmente, está la carencia de financiamiento para las diversas actividades que deben desarrollar y la tensión que esto genera respecto de los potenciales conflictos de interés.

Para todos los desafíos relatados han existido avances en las últimas décadas. Por el lado de minimizar los conflictos de interés, destaca el Marco de Consenso para la Colaboración Ética suscrito por la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO), la Asociación Médica Mundial (WMA), la Federación Internacional de Fabricantes y Asociaciones Farmacéuticas (IFPMA), entre otros. Esfuerzos similares se han observado por parte del Foro de Cooperación Económica Asia-Pacífico y sus marcos de consenso. Por el lado del desarrollo de capacidades, también destaca lo realizado por IAPO a nivel mundial, con su Academia de Pacientes y otros esfuerzos a niveles nacionales que apuntan en igual sentido.

Como puede observarse, la voz de los pacientes debe y está siendo escuchada cada vez más. Y debe así serlo, no sólo por un imperativo ético, sino por el aporte que estos realizan en la toma de decisiones de salud.  Esta deseable simbiosis necesita ir sofisticándose de lado y lado, para que sus efectos positivos sean cada vez mayores.

*El autor es experto en políticas públicas en salud, director de la Asociación Chilena de Derecho de la Salud, ha sido académico en diversas universidades chilenas sobre temas relacionados con sistemas de salud.