Entre las dificultades para acceder a sus tratamientos que les salvan la vida y la fragmentación del complejo sistema de salud cuyas instituciones no se hablan entre ellas, son de los principales problemas que enfrentan los pacientes en general durante esta pandemia, pero en especial las personas que padecen Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) en México. Además no es la misma situación que viven los pacientes en las grandes ciudades respecto de quienes habitan en comunidades alejadas de dichas urbes.

Durante la conferencia “En México se vive o se sobrevive con Hipertensión Arterial Pulmonar” se explicó que es un trastorno crónico y progresivo, caracterizado porque la presión en las arterias pulmonares está por encima de los niveles adecuados afectando a los pulmones y al corazón, lo cual es peligroso porque puede provocar insuficiencia cardiaca y muerte.

La HP puede estar asociada a enfermedades del colágeno (esclerosis sistémica, lupus), medicamentos para bajar de peso, VIH/SIDA y ciertas enfermedades autoinmunes que dañan los pulmones. En muchos casos no se encuentra otra enfermedad asociada y entonces se le llama HAP idiopática. Afecta a personas de todas las edades (incluso a niños); es dos veces más común en mujeres y se presenta con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años de edad.

La prevalencia mundial de la HAP es de 1%, es decir, 25 millones de personas. Aunque en México no hay datos confiables, se estima que hay 6,300 mexicanos afectados. Sin embargo sólo 1,000 pacientes están en tratamiento, el resto de los pacientes no tiene diagnóstico, es decir, no saben que la padecen o están mal diagnosticados.

El Dr. Samuel Vilchis Fuerte, director de Acceso y Asesoría Gubernamental del Centro de Investigación para el Acceso en Salud, señaló que desde que se creó el Sistema de Salud Mexicano se vive y se sobrevive con cualquier enfermedad,, y en mucho incide el hecho de que es un sistema complejo y fragmentado, con múltiples instituciones sin comunicación entre ellas; “es como un lego al cual se le fueron agregando pieza tras pieza” y hoy no tiene una estructura realmente funcional.

“Una persona puede estar afiliada hoy al IMSS y al otro día al Issste o a otra institución por el cambio de su trabajo, o pasar al Insabi si se quedó sin empleo, lo cual hace que el paciente pierda continuidad en su atención, tenga cambio de medicamentos”. Agregó que la pandemia afectó a muchos pacientes que al haber perdido su trabajo también perdió su servicio de seguridad social.

Dijo que el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) se está convirtiendo en la gran farmacia del país, pero no ha hecho la mejor labor pues existe un proceso de desabasto de medicamentos e insumos para el diagnóstico, y también grandes problemas en atención y seguimiento al paciente. En México, admitió, el paciente trata de sobrevivir con lo que se tiene.

Por su parte, el Dr. Héctor Glenn Valdez López, médico neumólogo adscrito al Departamento de Fisiología Pulmonar y Neumonía del Hospital de Cardiología No. 34 del IMSS, mencionó algunos de los problemas a los que se enfrentan los pacientes con HAP en México. En principio, la tardanza para el diagnóstico correcto, que puede ser de uno o hasta 7 u 8 años, y ello impacta seriamente en su calidad de vida.

Síntomas fáciles de confundir

Parte del problema con HAP es que los síntomas son fáciles de confundir. El principal es la falta de aire, dolor de pecho y fatiga que son comunes para otras enfermedades. La ruta en la mayoría de las instituciones para la confirmación del diagnóstico puede ir de 15 a 16 meses y es que para confirmarlo se requiere un cateterismo cardiaco derecho, y sólo se realiza en hospitales de alta especialidad o tercer nivel.

El doctor Valdez López, también director médico e investigador en el Centro Regiomontano de Investigación, hizo ver que cuando hay síntomas es porque la enfermedad ya lleva una evolución de 2 ó 3 años, con daño en pulmones o en corazón y aún así tardan otro año y medio en recibir el diagnóstico, es decir cuando la enfermedad ya lleva un progreso de cinco años. De ahí que los pacientes llegan a tratamiento tardía cuando ya tienen limitaciones importantes en su actividad física, con discapacidad o pérdida de trabajo.

Peor pronóstico que el cáncer

Para tratar a la HAP, existen 11 medicamentos disponibles y algunas combinaciones que dan muy buenos resultados, pero en México 70% de estos pacientes son tratados con monoterapia, es decir sólo tienen acceso a un medicamento (sildenafil), con lo cual su pronóstico es limitado.

“Esta enfermedad puede tener peor pronóstico que una persona con cáncer”, comentó el especialista. Lo que ha cambiado el curso de la enfermedad, explicó, es el acceso a los medicamentos, pero se necesitan hacer más intervenciones tempranas, sensibilizar sobre el tema a los médicos de primer contacto, trabajar en el desarrollo de instituciones en donde se realice el diagnóstico y en toma de decisiones en instituciones públicas, así como en disponibilidad de medicamentos en clínicas de segundo nivel” que son más accesibles.

Covid agravó la situación

El doctor Vilchis señaló que la falta de comunicación entre instituciones tiene al paciente contra la pared, debido a que no hay continuidad de la atención. Y aparte con la pandemia la situación se agravó debido a que por la reconversión de hospitales para atender Covid, se dejó de dar consulta para otros padecimientos y se rezagó aún más el diagnóstico de HAP: de 6 semanas el plazo se ha alargado hasta año y medio, y muchos no dieron seguimiento a su tratamiento.

En este sentido sugirió que las asociaciones de pacientes soliciten la homologación de tratamientos, de disponibilidad y de intercambio de medicamentos entre instituciones, y así el paciente sea atendido independientemente de la institución donde está asegurado o afiliado; “hacía allá debería ir la política pública, y el paciente tendría que ser más exigente”, comentó al señalar que cada quien debe conocer sus derechos sobre la atención que debe recibir en cada institución, y quizá haya que ir hacia una judicialización para así lograr las atenciones médicas, apuntó.

Testimonios de pacientes con HAP

En el evento, varias personas que viven con HAP dieron su testimonio sobre la problemática que sufren. Beatriz Chávez, paciente atendida en el ISSSTE, comentó que su diagnóstico fue rápido gracias al antecedente de su hermana que también la padecía, y se puedo atender gracias a que entró a un protocolo de investigación.

Indicó que ahora que cuenta con el ISSSTE, tiene terapia combinada, la cual es muy benéfica, aunque recordó que empezó su tratamiento con un medicamento que afectó su hígado, posteriormente llegó un medicamento de nueva generación, que le permitió bajar la hipertensión. “En febrero tuve COVID y debido a las lesiones en mi pulmón, hice los estudios y luché mucho para que me cambiaran el medicamento, el cual transformó mi vida”.

Los cuidadores también padecen las consecuencias de esta enfermedad, y sobre ello compartió su caso María Elena Acosta, habitante de Hidalgo quien comenta que el diagnóstico de su hijo con HAP se dio después de seis años, y para lograrlo tuvo que trasladarse a la Ciudad de México para que lo atendieran en el INER; ahí le dijeron que tenía asma y cardiopatía para lo cual lo mandaron al Instituto Nacional Cardiología en donde le dieron el diagnóstico acertado, pero lo mandaron al Instituto Nacional de Pediatría, a donde llegó con deterioro y ya usando tanque de oxígeno. En INP le realizaron cateterismo, pero cuenta que las cuotas de recuperación que le cobraban eran muy altas porque le decían que el INSABI no tenía en catálogo su enfermedad.

Por otro lado, Daniel Mendoza, paciente del ISSSTE, de Michoacán, fue diagnosticado a los 23 años y desde entonces su vida se vio seriamente afectada. Tuvo que abandonar su carrera por un año, pero gracias a su tratamiento retomó sus estudios. “Me corrieron de mi trabajo porque consideraban que yo era un peligro para la empresa, pero me pude afiliar al ISSSTE y ahí me dieron todos mis medicamentos; desgraciadamente desde hace dos meses no he recibido el medicamento y desde enero no tienen sildenafil, pero tenemos que hacer todo lo posible por vivir”.

Se trabaja en un registro de pacientes

A manera de conclusión, Pablo Trejo, presidente de la Asociación Mexicana de HAP, señaló que el sistema de salud está cambiando, y es importante que todos los pacientes sepan que si hay opciones para su enfermedad, pero deben aprender a exigir sus tratamientos y una mejor atención porque la HAP es un padecimiento grave y progresivo si no se trata correctamente, que discapacita y que significa asumir altos costos económicos, pero el Estado y el sistema de salud tiene la obligación de cubrir a todos los mexicanos.

Dijo que ante ese escenario es que se definió el título del evento preguntando sobre si se vive o se sobrevive, con la idea de que los pacientes se identifiquen y quienes no tienen acceso a medicamentos tengan claro que están sobreviviendo con dificultad.

Aclaró que la situación de cada paciente es distinta y depende del lugar en donde vive. En las ciudades se vive una situación diferente frente a pacientes que habitan en sitios alejados de la República donde no llegan los medicamentos. Y hay muchos pacientes, dijo, que sobreviven gracias a los protocolos de investigación.

Los más privilegiados son los pacientes que cuentan con seguros de gastos médicos mayores, pero en el caso del IMSS sólo tienen un medicamento y la situación de ellos no es favorable, subrayó.

Otra situación es para aquellos pacientes que no saben a qué grupo de HP pertenecen, aspecto importante porque de eso va a depender el tratamiento. Tal como están las cosas, concluyó, pareciera que el paciente tiene que presentar denuncias judiciales para obtener su tratamiento, lo cual es inconcebible que a través de juicios los mexicanos tengan acceso a tratamientos.

maribel.coronel@eleconomista.mx

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Maribel Ramírez Coronel

Periodista en temas de economía y salud

Salud y Negocios

Comunicadora especializada en salud pública y en industria de la salud. Cursando la maestria en Administración en Sistemas de Salud en FCA de la UNAM.

Fundadora en 2004 de www.Plenilunia.com, concepto sobre salud femenina. Me apasiona investigar y reportar sobre salud, innovación, la industria relacionada a la ciencia, y encontrarle el enfoque de negocios con objetividad a cada tema.

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