Ya hay tratamientos para hemofilia en instituciones públicas, ahora es necesario que los pacientes pregunten

Minerva Cruz, presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, habla sobre la campaña #TodosFamiliaTodosHemofilia, la cual surgió con la finalidad de informar a las personas que viven con esta condición sobre la disponibilidad de tratamientos en instituciones de salud pública y el mecanismo de atención hospitalaria, ya que algo que pareciera sobrentendido, en México en muchas ocasiones se desconoce.

“Para nosotros también era importante destacar que ya existe un tratamiento en el que no hay una barrera de edad, misma que antes nos limitaba, las reglas de operatividad publicadas en noviembre de 2020 así lo manifiestan, por eso necesitamos que los pacientes ahora acudan a los hospitales y pregunten”.

La campaña cerró con gran éxito, por lo que se convirtió en un caso valioso para demostrar cómo las organizaciones no gubernamentales, tienen un papel fundamental sobre diversos temas, en este caso la hemofilia. Se difundieron alrededor de 186 millones de mensajes a través de diversas plataformas:  radio, perifoneo y redes sociales como Facebook, YouTube y Twitter, con un alcance de aproximadamente 7 millones de personas a nivel nacional.  Este impacto equivaldría a llenar el Estadio Azteca más de 70 veces.

La campaña arrancó en agosto 2020 y culminó su difusión en diciembre del mismo año, pero a la distancia los resultados ya se pueden observar. Este esfuerzo sin precedentes a cargo de la sociedad civil organizada contribuyó a alcanzar un incremento de alrededor de 10% en el número de pacientes identificados; asimismo, se registró un aumento de 57% en el número de pacientes atendidos en sus domicilios. Otro de los objetivos fue contribuir al Registro Nacional de Personas con Coagulopatías, que al terminar el año y en comparación con 2019, presentó un aumento de alrededor del 20 por ciento.

También se fortalecieron las bases de datos propias, el Registro Mexicano de Coagulopatías (RMC), plataforma operada por la Federación y que contiene información de personas viviendo con hemofilias A y B, así como con Enfermedad von Willebrand, deficiencias raras de la coagulación y otros trastornos plaquetarios hereditarios en México.

“Estos son números, pero representan personas que fueron a su institución, preguntaron, incluso sí ya se atendían en seguridad social, acudieron a preguntar de qué se trataba la profilaxis, o un tratamiento de innovación, cuál es el manejo, o la forma de obtenerlo en casa. Toda esta interacción es muy importarte porque incrementó el numero de personas atendidas y empoderó a los pacientes”.

Los estados en los que se desplegó la campaña en esta primera etapa fueron: Estado de México, Jalisco, Nuevo León, Michoacán, Yucatán, Chiapas, San Luis Potosí, Querétaro, Durango, Nayarit, Baja California Sur, Sinaloa, Aguascalientes y Zacatecas. Esto no fue casualidad, pues bien lo dice Minerva, “nos faltan pacientes por localizar”. Gracias a que la Federación se compone de 21 organizaciones estatales, se tuvo una representación local que dio seguimiento a la campaña.

Un trabajo de muchos años

La Federación cumple en 2021 30 años de labor social y en todo este tiempo se ha buscado  como punto primordial tener acceso a los medicamentos, en 1993 entró a México por primera vez el factor de tratamiento, esto también gracias a la organización civil y que la Federación está hecha por pacientes y familiares, “esto hace que el compromiso de todos los que participan sea innato, pues se sabe la necesidad”, comparte Minerva.

En 2011 ingresó la hemofilia al cuadro básico del seguro popular, aun con una barrera de restricción de tratamiento hasta los 10 años, este fue un gran paso ganado, pero no era suficiente. Ahora se pudo abrir una puerta más para que se conocieran las necesidades, Minerva asegura que es muy  necesario que nuestros gobiernos escuchen la voz del paciente para generar acciones oportunas y respuestas de política pública eficiente, para ello un aliado importante son las asociaciones civiles.

Recordó que hoy el mundo atraviesa una situación de pandemia grave, pero también es importante recalcar que ningún padecimiento se detiene y debe atenderse, ninguno puede esperar; un evento hemorrágico en este caso no sabe esperar. “Yo soy madre de una persona con hemofilia y para mi los 6,300 pacientes que tenemos en nuestro registro son otros hijos más, entonces yo ni ningún miembro de la federación se puede detener ni limitar, tenemos que lograr el objetivo, el bienestar de nuestros pacientes”.

¿Qué es la hemofilia?

Es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias tanto espontáneas como después de una operación o de tener una lesión.

En México aún hay un subrregistro de pacientes de aproximadamente 50% y es necesario localizarlos, por ello esta campaña continuará, aseguran.

nelly.toche@eleconomista.mx