Enfermedades raras y el Covid-19

“Las enfermedades llamadas raras hacen de quienes las padecen un grupo vulnerable, pues ya hay una condición añadida además del riesgo al que todos estamos expuesto hoy en día con el Covid-19”, explica el doctor Heraclio Gutiérrez Mujica, especialista en genética médica, enfermedades de depósito lisosomal y oncogenética.

Aun así, de estas enfermedades, todavía hay un grupo de pacientes que tienen una afección directa secundaria a su condición genética hereditaria que afecta a los pulmones o compromete su sistema inmunológico, como la mucopolisacaridosis, “con este tipo de pacientes hay que mantener especial atención, dado que su riesgo de tener una complicación es mayor”. 

Una enfermedad rara afecta en promedio a una persona por cada 2,000 habitantes, en ese contexto aproximadamente el 5% de la población tiene una enfermedad de este tipo, y en el contexto de México hablamos de 6.5 millones de personas que pueden padecer una condición adversa, que, a su vez, son divididas entre más de 6,000 condiciones genéticas. 

El especialista explicó que estos pacientes requieren de servicios especializados, pues son condiciones algunas tratables, otras no, pero todas incurables y progresivas, si sus tratamientos se ven pausados, representa un riesgo para su salud y al estar suspendida la consulta para muchos aspectos no relacionados con Covid-19, este grupo queda desprotegido.

Adriana Caro Campos, presidenta de la Asociación Mexicana de Raquitismo, platica desde la experiencia de vivir con una hija con este padecimiento. “Hemos tratado de sobrellevar la pandemia de una manera “normal”, tenemos muchísimas precauciones y no salimos, ponemos todo de nuestra parte para que no nos afecte tanto. En el raquitismo, afortunadamente la pandemia la podemos manejar con las indicaciones de aislamiento y sin una indicación adicional”.

El raquitismo se caracteriza por el ablandamiento y debilitamiento de los huesos producida por la falta de calcio, fósforo y vitamina D. Adriana platica que como cualquier persona, se preocuparon de saber que la pandemia crecía, “pues no sabe uno lo que venga”, lo que sí sabían era que tenían que poner de su parte para evitar el contagio y alguna fractura o algo que los orillara a acudir al servicio de salud. 

“Lo que hicimos desde un principio, fue intercambiar opiniones con los doctores, nos dieron ciertas sugerencias y las precauciones que debe tener un paciente con raquitismo”. Aun así, hay preocupación por los medicamentos. “En Estados Unidos, donde llevé a mi hija para su atención después de tocar puertas, sí le daban sus medicinas propias de la enfermedad, aquí en México nos mantenemos con ciertos medicamentos, solo para controlarla. Nosotros seguimos tocando puertas para que los pacientes tengan una mejor calidad de vida y con tratamientos efectivos”.

Adriana es contundente, “desde casa y siguiendo las indicaciones, también levantamos la mano para decir, aquí estamos y necesitamos el apoyo del gobierno para introducir y tener nuestros medicamentos adecuados. Entendemos que mucho del trabajo comunitario se paró, pero nosotros seguimos buscando las opciones para que volteen a ver las enfermedades raras y se nos dé prioridad”.

Caracteristicas de la población con enfermedades raras

“Son una población vulnerable que merece tener atención y una supervisión adecuada a sus necesidades, estas se deben mantener cubiertas”.

Hay pacientes con enfermedades raras que requieren atención clínica en estos momentos, otros de cuidados en casa, para este segundo grupo el doctor Heraclio Gutiérrez sugiere:

• Estricto blindaje, es decir, tomar las medidas de distanciamiento social, pero también medidas adicionales para disminuir el riesgo de contagios, como: no salir para nada (maximizar el aislamiento), evitar el contacto con personas que venga de fuera y tratar los víveres que vengan del exterior (lavar y desinfectar) antes de acercarlos a los pacientes.
• Estar cerca y en contacto de los médicos tratantes. Si el paciente ya está en tratamiento tiene que seguir con las recomendaciones, el médico es quien decidirá si hay que hacer ajustes en periodicidad o dosis, esto para minimizar las visitas al hospital.

nelly.toche@eleconomista.mx