El Topo de Topiteca: reformular la discapacidad a través de la fantasía

Hay refugios que no se construyen con ladrillos, sino con la forma exacta en que una hija acomoda la cabeza al dormir. Para la educadora Daniela Morales de la Fuente, los primeros seis meses de su hija Javiera transcurrieron bajo el arrullo del crecimiento habitual, hasta que el silencio comenzó a ganarle terreno a las palabras y los pasos aprendidos se disolvieron en la incertidumbre.

Aquel abismo médico, que más tarde recibiría el nombre de Síndrome de Rett, no se convirtió en una condena, sino en el plano de un universo fantástico: El Topo de Topiteca.

Ilustrado por Marité Paillés Badía, este cuento infantil reinventa el diagnóstico de "Javivi" —convertida en una pequeña criatura mitad humana y mitad topo— para recordarnos que la diferencia no necesita curarse ni normalizarse, solo ser mirada con los ojos correctos.

El origen de Javivi

La obra nace de un proceso personal profundo. Javiera tuvo un desarrollo inicial aparentemente típico. Sin embargo, alrededor de los seis meses de edad comenzó a experimentar retrocesos severos y perdió habilidades previamente adquiridas, como la marcha autónoma y el habla verbal. Tras casi año y medio de incertidumbre médica y búsqueda de respuestas, a los dos años y cuatro meses fue diagnosticada con Síndrome de Rett.

En lugar de encarar esta vivencia únicamente desde la perspectiva médica, de las limitaciones o de la enfermedad, Daniela encontró en la literatura infantil un canal para narrar la historia de su hija. La protagonista del cuento, Javivi, está inspirada directamente en ella. De pequeña, la autora notaba que su hija acostumbraba dormir con la cabeza en una esquina de la cama y mover de una manera particular que le recordaba a un pequeño topo.

De esa imagen nació el universo mágico de Topiteca, donde Javivi es una niña mitad humana y mitad topo. En este mundo fantástico, sus dificultades para comunicarse verbalmente o desplazarse forman parte de la trama, pero no definen la totalidad de su ser: conviven en armonía con sus emociones, sus capacidades, sus afectos y su forma única de relacionarse con el entorno.

Hablar de discapacidad sin lástima

Uno de los postulados centrales del libro es cuestionar la necesidad de "normalizar" a las personas con discapacidad para que puedan encajar en el entorno social. Por el contrario, la obra promueve la idea de que "lo que te hace diferente es lo que te hace valioso".

En la narrativa, la magia se traduce en la felicidad, el afecto y la capacidad de generar vínculos genuinos con quienes se encuentran alrededor. Daniela Morales destaca que la discapacidad debe conversarse con naturalidad tanto en hogares como en escuelas para construir comunidades más empáticas e incluyentes. Por esta razón, El Topo de Topiteca está dirigido no solo a familias con vivencias parecidas, sino a cualquier lector —en especial a la niñez— para comprender que la diversidad forma parte de la vida cotidiana y que las diferencias no deberían ser motivo de exclusión.

El libro rinde también un homenaje al papel fundamental de las familias. A través de la mirada de Javivi se muestra el impacto emocional que conlleva recibir un diagnóstico poco conocido, la vivencia de la incertidumbre diagnóstica y la relevancia del acompañamiento basado en el amor y la resiliencia.

¿Qué es el Síndrome de Rett?

El Síndrome de Rett es un trastorno del neurodesarrollo de origen genético poco frecuente que afecta casi en su totalidad a mujeres (con una prevalencia aproximada de 1 por cada 10,000 a 15,000 nacimientos).

Principales características:

• Desarrollo inicial y regresión: La niña suele tener un crecimiento aparente normal durante los primeros 6 a 18 meses. Posteriormente ocurre una etapa de estancamiento seguida de una pérdida rápida o gradual de capacidades motoras aprendidas (como caminar) y del lenguaje verbal.
• Genética: En más del 90% a 95% de los casos, está provocado por una mutación en el gen MECP2 (localizado en el cromosoma X), esencial para el funcionamiento de las neuronas y el desarrollo cerebral.
• Movimientos estereotipados de las manos: Uno de los signos distintivos es la pérdida del uso funcional de las manos, reemplazado por movimientos repetitivos involuntarios como frotarse, lavarse las manos, aplaudir o llevarse las manos a la boca.
• Manifestaciones asociadas: Suele acompañarse de problemas respiratorios (hiperventilación o apneas), convulsiones, escoliosis (desviación de la columna), dificultades de alimentación y alteraciones del sueño.

A pesar de las severas limitaciones motoras y de comunicación verbal, las personas con Síndrome de Rett conservan una alta capacidad de conexión afectiva, expresando sus emociones y comunicándose intensamente a través de la mirada y el lenguaje corporal.

La autora y ficha

Daniela Morales de la Fuente es madre, directora, emprendedora y especialista en educación socioemocional con más de 15 años de trayectoria en el desarrollo educativo y el trabajo con familias. Es cofundadora y directora de BLINK, un centro enfocado en la neuroeducación y el desarrollo socioemocional infantil.

Datos del libro

• Título: El Topo de Topiteca
• Autora: Daniela Morales de la Fuente
• Ilustradora: Marité Paillés Badía
• Formato de edición: Edición independiente / Autopublicación
• Enfoque / Género: Literatura infantil ilustrada, narrativa socioemocional e inclusión
• Costo: 500 pesos
• Disponible a través de redes sociales: Linkedin: Daniela Morales de la Fuente; Instagram: blink_it_mx;