Disautonomía: el diagnóstico de nadie

Llegó a mi consultorio con una carpeta gruesa. Treinta y un años, abogada litigante, brillante y fatigada. Desde hacía dos años, cada vez que se ponía de pie, el corazón se le disparaba, la vista se le llenaba de puntos negros y sentía que iba a desmayarse a media audiencia.

El cardiólogo revisó su ecocardiograma y le dijo que tenía un corazón perfecto, que aquello era ansiedad. El neurólogo vio su resonancia, le aseguró que su cerebro estaba perfecto y que el asunto era cardiovascular. El internista le recetó un ansiolítico y me la envió.

Se sentó, dejó la carpeta sobre el escritorio y me pidió que le dijera si estaba loca.

Claro que no. Lo que le pasaba tenía nombre: disautonomía. Y, como muchas de las pacientes que reciben ese diagnóstico, también tenía un sistema nervioso que llevaba años sin descansar.

Una palabra paraguas

El sistema nervioso autónomo se ocupa de todo lo que no decidimos: el ritmo del corazón, la presión arterial, la temperatura, el sudor, la digestión. Su trabajo más silencioso —y quizá el más prodigioso— es permitirnos estar de pie. Cada vez que nos levantamos, alrededor de medio litro de sangre se desplaza hacia las piernas por efecto de la gravedad y, en cuestión de segundos, este sistema contrae los vasos y ajusta el pulso para que al cerebro no le falte flujo. Lo hacemos decenas de veces al día sin darnos cuenta. Hasta que deja de funcionar.

“Disautonomía”, en rigor, no es un diagnóstico, sino una familia. Bajo esa palabra caben enfermedades graves que nadie discute —la atrofia multisistémica, el daño autonómico de una diabetes de muchos años— y cuadros mucho más debatidos, el más conocido de los cuales es el síndrome de taquicardia postural ortostática, conocido como POTS por sus siglas en inglés. Vale la pena aclarar que, cuando alguien afirma que “la disautonomía no existe”, casi siempre está hablando del POTS.

La historia de este síndrome es fascinante. En 1871, Jacob Mendes Da Costa describió en soldados de la Guerra Civil estadounidense un “corazón irritable”: palpitaciones, cansancio extremo e intolerancia al esfuerzo, sin enfermedad cardiaca que lo explicara. Él lo llamó un trastorno funcional. Cada generación de médicos le puso después un nombre nuevo, sin resolver el anterior.

El síndrome que nos ocupa recibió su nombre actual mucho después, en 1993, cuando Ronald Schondorf y Phillip Low, a partir de pacientes de la Clínica Mayo, fijaron la definición que seguimos usando. Vista de lejos, es la historia de un péndulo. Da Costa lo llamó funcional; buena parte del siglo XX lo psicologizó; los años noventa lo biologizaron. La investigación más reciente vuelve a mirar al cerebro, aunque a uno muy distinto del de antes: ya no “la mente del paciente”, con toda su carga de sospecha, sino un órgano que recibe, amplifica o silencia las señales del cuerpo.

Lo que se siente y cómo se mide

Quien vive con disautonomía rara vez se ve enfermo, y eso es parte de su condena. Lo que siente, en cambio, es abrumador. En una encuesta internacional con casi cinco mil pacientes, prácticamente todos describieron mareo, corazón acelerado y la sensación de estar a punto de desmayarse, casi siempre acompañados de dolor de cabeza, niebla mental, fatiga y, en más de la mitad, molestias digestivas.

El criterio diagnóstico, sorprendentemente sencillo, es un aumento sostenido de la frecuencia cardiaca de al menos treinta latidos por minuto —cuarenta en adolescentes— durante los primeros diez minutos de estar de pie, sin que la presión arterial se desplome, con síntomas que mejoran al acostarse y que persisten durante meses. La prueba básica no requiere tecnología: diez minutos acostado, medir el pulso y la presión, levantarse y volver a medir.

Se estima que el síndrome afecta a entre 0.2 y 1% de la población. Casi nueve de cada diez pacientes son mujeres, la mayoría jóvenes, y cerca de la mitad tuvo los primeros síntomas en la adolescencia. Después de la pandemia, los diagnósticos nuevos se multiplicaron, aunque no sabemos cuánto se debe al virus y cuánto a que, por fin, más médicos empezaron a buscarlo. En México no tenemos cifras propias. El simple hecho de no tenerlas ya dice bastante.

El diagnóstico de nadie

La mitad de los pacientes espera dos años o más para escuchar el nombre de lo que tiene. Tres de cada cuatro reciben antes un diagnóstico equivocado, y la mitad consulta a cinco médicos o más. Las mujeres esperan más que los hombres. En una encuesta de la principal asociación internacional de pacientes, casi siete de cada diez contaron que, antes del diagnóstico, ya las habían etiquetado con un trastorno de ansiedad, y seis de cada diez habían escuchado esa frustrante frase: que todo está en su cabeza.

Un problema grave es que cada especialidad mira solo su pedazo. La cardiología encuentra un corazón estructuralmente sano. La neurología, una resonancia limpia. La psiquiatría ve palpitaciones, mareo y miedo, justamente los síntomas con que nuestros manuales describen una crisis de angustia. Un consenso de expertos convocado por los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos lo reconoce sin rodeos: no existe una forma estandarizada de evaluarlo ni de tratarlo, ni un solo medicamento aprobado específicamente para él.

La disautonomía no es el diagnóstico de nadie porque no exista. Es el diagnóstico de nadie porque vive justo en la frontera que nuestra medicina se ha negado a cruzar, la que separa el cuerpo de la mente.

¿Existe? Esto dicen los datos

En consulta he visto, una y otra vez, que la disautonomía rara vez llega sola. Viene acompañada de ansiedad, de migraña, de colon irritable, de un dolor difuso que cambia de lugar, de un cansancio que no cede con el descanso. La veo, con una frecuencia que me llama la atención, en mujeres muy exigentes consigo mismas, perfeccionistas, que llevan años funcionando a un ritmo que su cuerpo ya no sostiene; es una observación de mi práctica, no un dato.

La exigencia no causa la enfermedad. A lo sumo, forma parte del terreno donde se instala.

Lo que sí muestran los datos va, en buena medida, en la dirección de lo que observo. Un metaanálisis publicado este año, que reunió a más de ocho mil pacientes, encontró ansiedad en 43% de ellos, además de cifras altas de fatiga crónica, migraña, depresión y fibromialgia. Un estudio de un hospital de Harvard, publicado en enero en JAMA Network Open, aplicó un cuestionario de sensibilización central —ese estado en el que el sistema nervioso amplifica cada señal del cuerpo— a 305 pacientes con disautonomía confirmada: 86.6% cumplía los criterios y, en ese grupo, tres de cada cuatro vivían con ansiedad.

Pero sería deshonesto quedarme solo con la mitad que me da la razón. En ese mismo estudio de Harvard, más de ocho de cada diez pacientes tenían alteraciones objetivas en las pruebas autonómicas, casi siempre leves, y en 43% la biopsia de piel mostró daño en las fibras nerviosas más finas. Otros grupos han documentado un volumen de sangre menor y un corazón más pequeño que el de personas sanas. Los propios autores de Harvard no ven la sensibilización central como la causa del síndrome, sino como una consecuencia de la desregulación del cuerpo.

¿Por qué, entonces, la disautonomía y la sensibilización central aparecen juntas con tanta frecuencia? No son la misma enfermedad, pero comparten un mismo tablero de control. La ínsula y la corteza cingulada anterior, dos regiones profundas del cerebro, regulan al mismo tiempo el pulso, la presión y el sudor, y deciden cuánto dolor o cuánta alarma corporal percibimos. Cuando ese tablero se desajusta, es esperable que fallen las dos funciones a la vez. Comparten, además, el terreno: con frecuencia, daño en las mismas fibras nerviosas finas; los mismos disparadores —una infección viral, un estrés sostenido— y una tendencia a alimentarse una a la otra.

Preguntarse si es “del corazón” o “de la cabeza” es la pregunta equivocada. Lo que describe la ciencia se parece más a un cuerpo que se desacondiciona porque moverse da miedo; un corazón que se acelera más porque circula menos sangre; un cerebro sensibilizado que lee cada latido como amenaza; y un miedo que vuelve a acelerar el corazón. No hay una sola causa: hay un circuito.

Lo que sí podemos hacer

Aquí es donde la mirada integrativa tiene mucho que ofrecer. El primer paso es explicarle a la paciente que lo que siente es real, que se puede medir y que su sistema nervioso está participando en cómo se manifiestan y se perciben esos síntomas. Validar sin psicologizar y sin biologizar de más.

Después vienen medidas que suenan modestas y tienen fundamento: más líquidos y más sal, siempre bajo indicación médica; compresión en piernas y abdomen; y, sobre todo, ejercicio graduado que empieza acostado —bicicleta reclinada, remo, natación— y avanza poco a poco hacia la posición vertical. Con la salvedad de que quien además vive con fatiga crónica o con secuelas de COVID que empeoran después del esfuerzo necesita un ejercicio dosificado con mucho más cuidado.

Los medicamentos se usan con humildad y fuera de indicación: el propranolol en dosis bajas —el mismo fármaco del que escribí en este espacio hace un año, a propósito de la ansiedad de desempeño—. Cuando hay ansiedad o depresión, conviene elegir el antidepresivo pensando también en el sistema autónomo, porque algunos pueden acelerar todavía más el corazón. Y hay una dimensión psicológica: en la Clínica Mayo se encontró que el catastrofismo y la vigilancia constante del cuerpo se asocian con cuánto limita el síndrome la vida de cada paciente. Son factores modificables, y la psicoterapia, el trabajo con la respiración y la reeducación de la atención al cuerpo tienen sentido, aunque los ensayos específicos todavía son pocos.

Ninguna de estas medidas es una cura. Juntas, sin embargo, suelen cambiar el rumbo.

De vuelta al consultorio

Mi paciente no necesitaba que alguien eligiera entre su corazón y su cabeza. Necesitaba que alguien se quedara con los dos. Hoy vuelve a sus audiencias porque dejó de pelear contra un cuerpo que nadie le había explicado.

Me queda una pregunta que va más allá de un síndrome, y que le dejo a usted: ¿cuántos pacientes más tendrán que cargar una carpeta llena de estudios normales antes de que aceptemos que “normal” y “sano” no son lo mismo, y que una medicina incapaz de mirar el cuerpo y la mente al mismo tiempo seguirá produciendo, inevitablemente, diagnósticos de nadie?

Sigamos dialogando: puede escribirme a dra.carmen.amezcua@gmail.com o contactarme en Instagram, en @dra.carmenamezcua.

Cuídense mucho.

Dra. Carmen Amezcua

Psiquiatra integrativa. Autora de Tu viaje de sanación psicodélica (Planeta).