Por primera vez dedican Día Nacional contra la Hipertensión Pulmonar

Por primera vez México conmemora este 5 de mayo el Día Nacional de la Lucha contra la Hipertensión Pulmonar (HAP). Tener un día permitirá, año con año, hacer visibles las necesidades y retos que enfrentan las personas que viven con este padecimiento.

Aunque desde hace mucho tiempo se celebra el día mundial de la hipertensión, por el primer caso diagnosticado en España a mediados de los años 80, se retomó el día para que sea nacional. La idea es concientizar, llamar la atención de la ciudadanía, por ello se pretende como primer acto público, iluminar los edificios de morado, por ser el color distintivo.

En entrevista para El Economista, Paula Cabral, vocera de la Asociación Mexicana de Hipertensión Pulmonar, comparte detalles sobre esta llamada historia de éxito.

“Cuando recibes un diagnóstico poco te impacta porque no dimensionamos lo que viene, lo que puede pasar, un siguiente paso es que el paciente comienza su búsqueda en internet, ahí comienza el problema porque existe información desactualizada, donde se asegura que el pronóstico de vida es de máximo 4 años si no se tiene tratamiento, el siguiente paso se desconocía”.

Por eso se hacía necesaria la visibilidad de la enfermedad. “Hay alrededor de seis años de trabajo detrás, ante un padecimiento totalmente desconocido por la mayoría de la población, pues solo el 3% de personas no involucradas la conoce, era necesario este trabajo. Después de varias negativas, fue impulsada en esta legislatura y después del dictamen de la Cámara de Senadores, por fin lo estamos conmemorando. Mientras no se sentarán las bases sociales y legislativas de que esto era un problema con urgente atención, era seguir abonando causas, pero sin repercusión alguna”.

Un nuevo protocolo técnico de atención

Esta conmemoración también viene acompañada de acontecimientos puntuales para mejorar la atención. A principios de 2022 se aprobó el Protocolo de Atención de la HAP por parte del Consejo de Salubridad General (CSG).

Paula explica que cuando una persona es afectada por la enfermedad, toda la familia también se ve afectada pues el cuidado se vuelve permanente, ya que el aliento se puede perder hasta para bañarse sin el tratamiento adecuado, “esto se convierte en un problema familiar”. A esto hay que sumarle que el sistema de salud no tenía contemplada más que la terapia única de hace 25 años y de manera genérica. “Los avances para pacientes mexicanos eran muy relativos, aunque la tecnología existía, no llegaba a los pacientes, esto no lograban mejorar, pero ahora hay un cambio abismal”.

La representante de la Asociación aseguró que es una magnífica noticia siempre y cuando el protocolo se aplique como debe de ser, “este es un documento que se actualizó, fue un trabajo de los médicos con reconocimiento de los pacientes, el Consejo General de Salubridad lo autorizó y publicó, desde ese momento tiene obligatoriedad de aplicación”.

Por ahora el documento solamente tiene repercusión en los 14 hospitales que coordina la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad (INSHAE), es decir afiliados a seguro popular, Insabi, y ahora IMSS bienestar. “Pero si este documento no es atendido, compartido y aceptado por los hospitales, el paciente poco mejorará porque el médico, que es el último eslabón de la cadena, es quien debe estar al tanto. Por eso nos estamos dando a la tarea de que los Institutos lo conozcan y entiendan su aplicación, que no sea letra muerta y lleguen los beneficios a quienes deben”.

Paula reflexiona: “Cuando empezamos decíamos, esto lo hacemos por los pacientes que partieron sin ninguna opción, por los que están ahora y merecen atención, pero también por los que vienen, porque esperamos que encuentren panoramas menos desoladores a los de ahora”.

¿Qué es la hipertensión pulmonar?

El doctor Tomás Pulido, subdirector de Investigación Clínica del Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez, fue uno de los principales involucrados en toda esta tarea, él platica que si hubiéramos tenido esta entrevista hace unos 15 años, las respuestas eran desoladoras, sin mucho qué hacer para los pacientes.

“Les dábamos medicamentos sintomáticos, pero ahora hay medicamentos para su atención, médicos interesados en la enfermedad y esto ha permitido que el paciente tenga calidad de vida, al ser incurable, nuestra aspiración es controlarla. Tengo pacientes que llevan protocolos de investigación desde hace 10 años y tienen muy buena calidad de vida”.

Sobre la enfermedad explica que se trata de un grupo de enfermedades que se caracterizan por el aumento de la presión que está en las arterias, que salen del ventrículo derecho y van a los pulmones; es una enfermedad progresiva, que si no se trata, las personas van a fallecer por insuficiencia cardiaca. “Cuando hablamos del día de la Hipertensión Pulmonar nos referimos al grupo 1 y 4 (tromboembolia crónica), que es la clasificación clínica, esto porque para estos dos padecimientos ya se tienen medicamentos específicos”.

El especialista revela que estas enfermedades en el pasado eran difíciles de atender por ser consideradas raras o poco frecuentes y el problema es que comparten síntomas con muchas enfermedades tanto cardiacas como pulmonares. Uno de los principales síntomas es la falta de aire, que mucha gente llega a tener, lo que no nos permite un diagnóstico fácil. “Por ello parte del proceso es tratar de concientizar a la gente y a los médicos de que esto existe y que se puede tratar, los principales especialistas son cardiólogos, neumólogos y reumatólogos”.

También convive con desmayos o síncope, edema o hinchazón de las piernas, del abdomen; síntomas prácticamente indistinguibles de otras enfermedades, aquí lo importante y que da la pauta son los factores de riesgo, por ejemplo, pacientes con cardiopatías congénitas, uso de drogas como cocaína, antecedentes genéticos y enfermedades autoinmunes, sobre todo esclerodermia, se trata de ir descartando.

Pulido asegura que ha sido el trabajo de muchos años y personas, así es como nos comparte una reflexión personal: “Mi objetivo, ojalá que me toque, es ver la cura de la enfermedad, pero con el solo hecho de poder decirle a una paciente ´hay algo por hacer´, creo que la labor va en camino. Recuerdo a una paciente que me dijo ´doctor, gracias, porque con este medicamento ya puedo cargar a mi bebé´, esas son palabras que alientan; también conozco la otra cara de la moneda, pacientes que desgraciadamente fallecen y te frustras, pero mientras nosotros podamos hacer algo por los pacientes y ver toda esta evolución con pacientes mejorando, no lo cambio por nada”. El siguiente objetivo, dijo, es encontrar a todos esos pacientes que andan por ahí, porque en el registro oficial existen solo 1,000 pacientes, pero creemos que existen al menos 5,000.