Todo ha sido cuesta arriba, coinciden las asociaciones quienes no solamente han tenido que enfrentar el cambio de gobierno, y por ende, una nueva manera en que se visualiza a la salud, sino que además se han tenido que enfrentar a la pandemia, con las implicaciones que esto representa.

En el marco del webinar “El papel de las organizaciones de pacientes frente a la situación actual en salud”, organizado por El Economista, expertos en salud coincidieron en que la pandemia ha obligado a que las asociaciones se reinventen, además de poner en evidencia problemáticas que ya existían.

“La pandemia (...) vino a darnos la vuelta, se junta la pandemia con el cambio de gobierno, con la manera de ver la salud. Todo ha sido cuesta arriba, como asociaciones nos bajan los fondos”, de acuerdo con Guadalupe Campoy, Directora en Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, A.C., quien añadió que dicha organización tuvo que reinventarse brindando atención por zoom, aunque también ha tenido que realizar consultas presenciales.

Respecto al tema, Gabriela Allard, Presidenta de la Asociación Mexicana de Diabetes, mencionó que la pandemia “hizo más evidente la falta de prevención, tratamiento, adherencia a un esquema de control” e inclusive hasta para conseguir insumos que le permitiera a los pacientes automonitorear sus niveles de glucosa; por lo que afirmó que el glucómetro debería tener la importancia que actualmente tiene el termómetro, lo que le permitiría a los pacientes conocer sus niveles de glucosa, y poder actuar a tiempo.

Por su parte, Rosa Farrés González Saravia, Presidenta de la Federación Mexicana de Alzhéimer, agregó que, en el caso de esta enfermedad, ya existía un estigma desde antes de la pandemia, el cual impide concientizar sobre este padecimiento. No obstante, aclaró que la crisis ocasionada por COVID-19, obligó a que muchos centros de atención redujeran su personal, lo que ha ocasionado problemas de violencia debido a que los pacientes regresan a sus hogares, y sus familiares no están capacitados para atenderlos.

Otro problema lo representa el retraso tanto en el diagnóstico, como en la atención a los pacientes. “A partir de esta administración, parece que las asociaciones son más el enemigo que el amigo (...) ha habido muchos recortes”, denunció.

Esos no han sido los únicos obstáculos respecto al tratamiento de estas enfermedades, pues otro problema lo representan tanto la inexperiencia, como el desabasto de medicamentos.

“En el tema de cáncer teníamos una esperanza de un cambio muy positivo en el 2018, pero a pesar de las promesas hechas en el gobierno se cambia el Seguro Popular, y se quiere transitar al INSABI”. “Las personas que pusieron en estos lugares no tenían la experiencia, volver a armar un Seguro Popular ha costado mucho trabajo”, “el desabasto es la cereza del pastel”, “yo sí creo que estamos en una situación (en) que no se ve una luz al final del túnel”, “las asociaciones la estamos pasando mal, y nuestros beneficiados (la están pasando) más mal que nosotros”, según Mayra Galindo, Directora General de la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer.

En el mismo sentido coincidió Pablo Trejo, Presidente de la Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar, quien aclaró que el asunto no es solamente de cambiar políticas públicas, sino de realmente ofrecer las condiciones que permitan darle seguimiento a todas estas enfermedades.

En relación con el presupuesto, los expertos en salud exigieron transparencia, específicamente en relación con las vacunas, sobre las cuales, mencionaron que no se sabe realmente cuál es el costo que han tenido.

“Hay muchas cosas alrededor, una es la transparencia, otra es el desorden, el haber quitado todo para poner (algo) nuevo sin haber tenido este plan. Entramos en un laberinto de problemas que fueron creciendo y todos ellos caen en el paciente”, según Guadalupe Campoy, quien añadió que “el abrirse a que las soluciones sean parte de la solución para que mejoren las cosas sería muy importante”.

“Con poquísimo personal hacemos procuración de fondos, administración, damos capacitación, hablamos con médicos, hablamos en el Congreso, hacemos investigación, difusión, redes sociales, somos personas que conocemos la enfermedad en la que estamos abocados y sabemos cuál es el rumbo que deberían tomar estos pacientes”, dijo.

Pablo Trejo añadió que uno de los principales problemas que enfrentan en la actualidad es la desconfianza que tiene el gobierno en relación a las asociaciones, por lo que aclaró que las organizaciones “somos unas cuantas personas que trabajamos por una causa con escasos recursos, estamos convencidos de que si no levantamos la voz, las cosas van a seguir igual”.

Añadió que, para romper esa desconfianza, únicamente se necesita de un diálogo con las autoridades del sector salud, “lo que queremos es que nos digan cómo ayudamos para poder tener un asunto más eficiente”, mencionó.

Otro tema lo representó la unidad, ante la cual, Mayra Galindo mencionó que se tiene qué buscar una alianza en donde estén todas las organizaciones para tener una sola voz, en un solo tema. Agregó que esa alianza ya se ha podido hacer en temas como el desabasto.

Sobre el tema, Guadalupe Campoy agregó que tienen que trabajar todos juntos para sacar el proyecto de salud, incluyendo gobierno, academia, laboratorios, asociaciones, etcétera. “No se puede solos, nuestra misión es sacar adelante para lo que fuimos creados, tendríamos que hacerle ver (a las autoridades) nuestra trayectoria, el trabajo que estamos haciendo”, mencionó.

Gabriela Allard complementó mencionando que lo primero que habría qué hacer es quitar ese mito de que todas las organizaciones funcionan igual, y que somos enemigos.

“Podemos apoyar, visibilizar la problemática a nivel nacional. La misma gente que trabaja en las instituciones lo está sufriendo”, nosotros nos damos cuenta de que este ciclo vicioso no va a romperse, si nosotros no trabajamos en el tema de salud, afirmó.

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