”Yo tengo 18 años con VIH diagnosticado, después del proceso de aceptación de la enfermedad, se lucha contra el estigma social, poder hablar públicamente y que no te cueste hasta el trabajo…Después de mucho tiempo, hoy luchamos por cambiar ese proceso, desde decirle a la sociedad, ´es normal que haya personas que viven con enfermedades y si te toco, no te va a pasar nada´… Esta es parte de una construcción social que nos toca a nosotros que vivimos con los padecimientos para realmente garantizar que en el futuro una persona llegue más rápido a un servicio de salud”.

Lo anterior lo platica Luis Adrián Quiroz, coordinador de la Asociación de Derechohabientes Viviendo con VIH del Instituto Mexicano del Seguro Social, durante la mesa: Pacientes asumiendo su responsabilidad, de un papel pasivo a uno activo, en el marco de la Primera Semana Latinoamericana de Innovación Biofarmacéutica 2018 de la AMIIF. Él asegura que las distintas enfermedades están relacionadas y cercanas sobre todo en la lucha por los derechos humanos, “esto es algo nuevo para algunas enfermedades como el Alzheimer, pero otras ya llevan un largo camino recorrido, como el VIH Sida”.

Luis asegura que el tema de derechos humanos es un eje transversal cuando hablamos del derecho a la salud y cuando se habla de políticas públicas en salud, “en muchas ocasiones los que padecemos las enfermedades, que trabajamos día a día sobre la enfermedad, que tenemos los datos, que hacemos investigación sobre nuestras necesidades, estamos fuera del debate”.

Pero esto no sólo sucede en México, Paola Barbarino, CEO de Global Voice on Dementia asociación fundada en 1994 reúne a 90 países en todo el mundo a través de distintas asociaciones civiles y trabajan en conjunto con la Organización Mundial de la Salud en pro del Alzheimer, explica que la línea de acción de la asociación que encabeza, es empoderar asociaciones locales para que puedan representar los derechos de los enfermos y más allá, “la meta es prevenir desde ayer, cuidar el día de hoy, para ser la cura el día de mañana”. Ellos también trabajan como creadores de contenidos sobre la parte económica, social y la prevalencia de estas enfermedades.

En su análisis asegura que “es una problemática bastante compleja, especialmente para las regiones de América central y del sur, debido a que hay legislaciones diferentes en cuanto a derechos humanos… Lo que queremos lograr es que la gente vea que tiene los mismos derechos y que su familia tenga la información necesaria para poder entender la situación. El mayor reto se encuentra en países pobres, por ejemplo, nos hemos dado cuenta que la tasa de prevalencia del Alzheimer es mayor en países de bajos y medianos ingresos con respecto a los más altos, por ello empoderar a los pacientes es importante pero también es importante que los gobiernos se percaten de este reto”.

Agregó que lo importante es dejar de hablar sólo de pacientes y regresarlos a su condición de persona, “queremos que abracen esa idea y eso mismo los vaya empoderando y no sólo se trata de que esas personas que tienen demencia lo entiendan sino también todos los que están a su alrededor”.

Paola fue tajante, “la gente no habla de las enfermedades, no habla del Alzheimer y eso es debido a un estigma, por ejemplo el de la edad, lo que provoca un diagnóstico y tratamiento tardío, ahí está el reto inicial, queremos que la gente hable pues no tiene que haber vergüenza por las distintas enfermedades… Los derechos humanos no acaban cuando uno cumple 65 años, son de por vida, aunque parece que la sociedad tiene “viejismo” (discriminación por la edad), pero a todos nos va a llegar el momento, por lo que la conciencia sobre los derechos humanos es importante”.

Por su parte Luis, también integrante de la Red de Acceso, que consta de 16 organizaciones que están tratando de incidir en el tema presupuestario en México con una iniciativa en la Cámara de Diputados para blindar el presupuesto de salud, agregó, “Somos ciudadanos que vivimos con una enfermedad, pero no estamos estáticos, por eso hay que empezar a ver cómo levantar la voz…Tenemos que ir acompañándonos entre distintos movimientos para hablar del estigma en general asociado a las enfermedades y lograr cambios estructurales”.

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