Heridas mortales | El Economista

Para la mayor parte de la población, la hemofilia es ignorada o desconocida; para quienes la padecen es una preocupación diaria. Recibir pisotones en el transporte público o tener actividad física puede ser peligroso para ellos, al grado de permanecer días o semanas en cama.

En nuestro país se tienen registradas 4,000 personas con este padecimiento que afecta principalmente a hombres; aunque podrían existir 2,000 aún no diagnosticados. Es un mal genético, en donde la mujer es la principal portadora.

La Secretaría de Salud estima que en 1 millón de nacimientos, 1 bebé presenta síntomas de hemofilia.

Quienes la sufren están expuestos a la aparición de hemorragias en cualquier parte del cuerpo, aunque los sitios más comunes son las articulaciones (rodillas, tobillos, codos), músculos y aparato digestivo.

Es una enfermedad genética y hereditaria que afecta la coagulación de la sangre. La persona tiene sangrados abundantes y continuos, aunque las lesiones sean leves.

Es un padecimiento relacionado con el cromosoma X de la madre que es portadora del gen defectuoso, pero ella no llega a padecer la enfermedad.

Cuando un hombre con la enfermedad tiene hijas, heredará el mal y éstas, en su momento, se convertirán sólo en portadoras y transmisoras.

*Una vida difícil*

Desde pequeño, Mauricio ha convivido con la hemofilia. Por más de tres décadas ha llevado una vida normal a base de cuidados y factores de coagulación.

Siempre ha sido conciente de las limitaciones que le obliga la enfermedad.

Aunque gusta por las actividades deportivas, principalmente el futbol americano, no puede realizarlas, pues existe el riesgo de lesionarse.

El trabajo constante y la ayuda de sus padres le han permitido evitar sitios de riesgo como el transporte público, pues tan sólo un pisotón lo puede llevar a la cama.

A diferencia de otros pacientes, Mauricio ha contado con el apoyo en sus centros de trabajo. Ahí saben que en los momentos de crisis se debe ausentar varios días.

Con el tratamiento adecuado, una persona con hemofilia puede gozar de una vida saludable y sin restricciones.

Según la Federación Mundial de Hemofilia, las personas con este padecimiento experimentan frecuentes episodios hemorrágicos (habitualmente cada mes) que requieren tratamiento con concentrados de factores de la coagulación.

*No todos reciben atención*

A nivel mundial y nacional existen organizaciones en favor de personas con hemofilia.

Las críticas de las organizaciones hacia las autoridades son duras. La Federación Mundial asegura que 80% de los pacientes vive en los países en desarrollo.

En dichas regiones además de la carencia de factores de coagulación, los pacientes están expuestos a adquirir una infección transmitida por la sangre, esto se debe a que las personas con hemofilia reciben múltiples exposiciones.

Por ello diseñó un programa para apoyar a países en vías en desarrollo y diagnosticar a mayor número de personas, a quienes se les debe proporcionar de tratamiento adecuado.

La organización Hemofilia XXI, radicada en México, asegura que no todos los enfermos reciben la atención y medicamentos necesarios; las autoridades alegan desabasto.

Según los reportes de la organización, ha disminuido la adquisición de factores de la coagulación. El año pasado, según indican hubo una dotación de 111,524 y para este año la cantidad llega a 85,692.

Aunque la enfermedad no es común, no todos los pacientes reciben atención.

Según sus estimaciones hasta 75% de ellos permanecen sin recibir diagnóstico ni tratamiento oportuno.

Cabe mencionar que la hemofilia no atendida o mal atendida se traduce en prolongadas estancias en hospitales y costosos tratamientos ortopédicos.

Sin tratamiento, las secuelas de la hemofilia causan dolor atrofiante, daños severos a las articulaciones, discapacidad y muerte temprana.